بیماری کرون و کولیت اولسروز: ( پرسش و پاسخ)

بیماری کرون وکولیت اولسروز تقریبا تمام جنبه های زندگی یک فرد را تحت تاثیر قرار می دهد. اگر شما یا فردی که برای شما مهم است، یکی از بیماری های IBD رادارد، حتما سوالاتی درباره ی رابطه ی فاکتورهای روانی و احساسی، با این بیماری دارید که در اینجا به پاسخ این سوالات می پردازیم:

  • علت بیماری کرون و کولیت اولسروز چه می باشد؟

منشا IBD هنوز نامشخص است . این احتمال وجود دارد که ترکیبی از فاکتورها باعث این بیماری شوند. این تئوری وجود دارد که بیماران IBD احتمالا به صورت ژنتیکی مبتلا به یک کمبود ایمنی هستندکه به یک عامل خارجی مثل ویروس یا باکتری این اجازه را میدهد تا باعث بیماری شود.

  • آیا تنش و اضطراب می تواند موجب بیماری شود؟

هیچ شواهدی برای این مسئله وجود ندارد .IBD یک اختلال بیولوژیکی می باشد که تنش و اضطراب می تواند سبب تشدید بیماری شود اما آن ها عامل این بیماری ها نیستند.

  • دوستان و همسایگان معمولا می گویند که کولیت به خاطر نگرانی و ناراحتی های احساسی به وجود می آید .آیا درست است؟

وقتی مردم عادی و یا بعضی اوقات پزشکان در مورد کولیت صحبت می کنند، منظورشان می تواند بیماری کولیت اولسروز باشد و یا بیماری دیگری که به عنوان IBS و یا سندرم روده تحریک پذیر شناخته می شود.IBS همچنین به عنوان کولون اسپاستیک هم نامیده می شود که این شرایط سردرگمی قابل توجهی را موجب شده است .

IBS یک نوع اختلال در عملکرد روده بزرگ می باشد و در حالی که می تواند بسیار دردناک باشد اما اهمیت کمتری نسبت به IBD  دارد، زیرا باعث التهاب در روده نمی شود و بر خلاف کولیت اولسروز و بیماری کرون، IBS با تغییرات ساختاری در روده و یا خونریزی همراه نمی باشد.IBS موجب عوارض دردناکی که نیازمند درمان با داروهای قوی و یا نیاز به جراحی باشد، نمی شود.

علت IBS به طور کامل مشخص نشده، ولی در بیشتر مواقع ، فاکتورهای احساسی نقشی اساسی را بازی می کنند. هیچ شواهدی مبنی بر اینکه احساسات سبب ایجاد بیماری کرون و یا کولیت اولسروز می شود موجود نمی باشد. شما می توانید این بروشور را به عنوان یک منبع زمانی که دوستان و یا همکارانتان به این فکر می کنند که IBD به خاطر احساسات بیش از حد ایجاد شده به آنها ارائه دهید.

خیلی مهم است که این گمان همگانی وغلط را تصحیح کنیم.
  • آیا نوع خاصی از شخصیت ها وجود دارند که در معرض خطر بیشتری برای کولیت اولسروز و یا کرون باشند؟

خیر در حدود 50 سال پیش ، این باور وجود داشت که IBD جزء دسته ای از بیماری ها می باشد که در شخصیت های خاصی با یک استعداد بیولوژیک خاص ظهور می کند. آخرین پژوهش ها این تئوری را به اثبات نرسانده است. حتی در برخی مواقع مطالعات نشان داده اند که روانکاوی باعث بدتر شدن کولیت اولسروز شده است البته این بدان معنا نیست که بیماران IBD باید از دیدن یک روان شناس یا روان پزشک خودداری نمایند.

اگر فکر میکنید که دیدن روانپزشک برای کنار آمدن با ضربه های احساسی که بر اثر بیماری ایجاد شده کمک کننده است،  باید این کار را انجام دهند اما بسیار مهم است که به یاد داشته باشید که از آن جایی که علت اساسی IBD بیولوژیکی است و نه احساسی، تنها دارو است که می تواند بیماری را کنترل کند. اکنون مشخص شده است که هیچگونه صفات شخصیتی وجود ندارد که زمینه را برای رشد بیماری IBD مهیا سازد، متخصصین سلامت روان زیادی وجود دارد که تجربه های خوبی در درمان این بیماران دارند.

  • آیا فاکتورهای احساس نقشی در IBD بازی می کنند؟

علم پزشکی امروزه  متوجه شده است که بدن ومغز از هم جدا ناپذیرند و از طرق زیاد و پیچیده ای با هم مرتبط هستند . در بسیاری از مراکز، موسسات Mind-body در حال شکوفا شدن هستند مشاهده شده است که در زمان های استرس فیزیکی و یا احساسی، بیماران می توانند عودهایی از علائم مثل افزایش دردشکم و یا اسهال را تجربه کنند این به تغییراتی در عملکرد فیزیولوژیکی دستگاه گوارش و کاهش مقاومت نسبت به التهاب  و نه “افزایش التهاب” مربوط می شود.

اکنون نشان داده شده است که استرس مزمن وشدید می تواند منجر به افزایش التهاب شود. این تاثیرات ، باید محتاطانه از علت اصلی و اولیه ی IBD که متکی بر احساسات نیست، جدا شوند. علائم بسیاری از بیماری ها، حتی آن هایی که علت بیولوژیکی ناشناخته ای دارند، می توانند در شرایط استرس زا بدتر شوند.

  • آیا علائم بیماری کرون و کولیت اولسروز، مثل درد شدید و اسهال مزمن باعث مشکلات احساسی می شوند؟

بله می توانند. هر فردی به شکل متفاوتی با بیماری جسمی (فیزیکی )کنار می آید بعضی از مردم می توانند با بیماری شدید برخورد احساسی مناسبی داشته باشند بقیه افراد پریشانی و استرس را در زمان ابتلا به یک بیماری مزمن تجربه می کنند.

  • نحوه پاسخ بیماران به IBD چگونه است؟

این تعجب برانگیز نیست که برای بیماران کنار آمدن با بیماری مزمن وجدی مثل دیابت، بیماری روماتیسم قلبی، آسم یا IBD سخت و دشوار باشد. اینگونه بیمارها کیفیت سلامت شامل احساس خوب بودن فیزیکی و روانی و عملکرد اجتماعی را، تحت تاثیر قرار میدهند. دراین شرایط افراد ممکن است پاسخ های احساسی متفاوتی شامل اضطراب ، افسردگی ،عدم پذیرش بیماری مزمن و یا وابستگی را ازخود بروز دهند. این واکنش ها یک پاسخ و نه علت آن بیماری می باشد.

وقتی این پاسخ های احساسی با عملکرد روزانه تداخل پیدا کند ، خیلی مهم است که بیمار روی راه های بهبود این پاسخ های روانی کار کند. این کار ممکن است به تنهایی یا به کمک خانواده یا دوستان ،پزشک و یایک مشاور روانشناسی انجام شود.

  • آیا احساس گناه در بیماران به علت مشکلات بیماری که باعث به دردسر افتادن بیماران وخانواده آنها شده است درست است؟

به هیچ وجه ، احساس گناه ممکن است به خاطر این باشد که بیمار فکر میکند که IBD  به خاطر فاکتورهای روانی و به نوعی به خاطر کنترل نکردن احساساتش ایجاد شده است .

هیچ گونه پایه و اساسی برای این نوع تفکر وجود ندارد . IBD به خاطر احساسات به وجود نمی آید و حتی هیچ گونه کاری نیست که شما می توانستید انجام دهید که از ایجاد این بیماری جلوگیری کنید. احساس گناه کاملا توجیه نشده و بی جا است و باعث می شود که کنار آمدن با بار احساسی وفیزیکی ناشی از بیماری سخت تر شود. پس، مهم است که این احساس گناه را برطرف کنند.

  • آیا احساس گناه در اعضای خانواده در این مورد که آنها فکر می کنند بیماری را به نوعی آن ها وارد خانواده کرده اند درست است؟

به هیچ وجه همان طور که در بالا اشاره شد. هیچ دلیلی مبنی بر احساس گناه به خاطر ایجاد بیماری چه در اعضای خانواده مثل شوهر، زن، فرزندان، پدر و مادر و برادران وجود ندارد. به آنها میتوان اطمینان داد که در صورتی که یکی از والدین بیماری کرون را داشته باشند شانس انتقال ژنتیکی این بیماری تنها 5 تا 7 درصد است. این میزان در صورت داشتن بیماری کولیت اولسروز حتی کمتر هم می شود.

  • بهترین راه برای مقابله با ترس از عود بیماری چیست؟

بهترین راه مقابله با IBD یافتن درمان های موثر ومفید است. بیشتر بیماران با داروهای ضد التهاب خیلی خوب کنترل می شوند تعداد زیادی از داروهای خوراکی و موضعی به عنوان درمان موثر، به ویژه برای کولیت اولسروز وجود دارند.

پزشک شما تصمیم خواهد گرفت که چه دارویی برای شرایط شما بهتر است. به علاوه، خیلی مهم است که متوجه باشید که یک رابطه ی خوب بین بیمار و پزشک این امکان را می دهد تا به صورت موثری با تقریبا هر رویداد پیچیده ای مقابله کنید.

  • شما چگونه با نفخ، اسهال و یا درد در یک مکان عمومی مقابله می کنید؟

برای راحتی و آرامش ذهنی خودتان از قبل، برنامه سفرتان را برنامه ریزی کنید یاد بگیرید که دستشویی ها در رستوران ها، مراکز خرید، در طول سفر یا در زمان استفاده از وسایل نقلیه عمومی کجا قرار دارند. همیشه لباس زیر اضافه و دستمال توالت به همراه داشته باشید. سعی کنید راجع به نیازهایتان واقع بین باشید بدین ترتیب می توانید به خودتان کمک کنید و از بقیه نیز کمک بگیرید چراکه آن ها دستورات شما را دنبال می کنند. همچنین یادگرفتن درباره ی این که بدن شما به هر یک از گروه های غذایی چگونه پاسخ می دهد کمک بزرگی می باشد.

ممکن است بخواهید که روش حذف که “شامل نخوردن بعضی غذاها، امتحان کردن تدریجی و دوباره آن ها و دیدن واکنش سیستم گوارش”  است  را امتحان کنید.

نخوردن غذاهایی که معده شما تحمل آن را ندارد می تواند به سالم ماندن شما کمک کند. دوستان نزدیک شما متوجه هستند که شرایط شما درد زیادی را برای شما ایجاد می کند آن ها می توانند به کمک شما یاد بگیرند که شما را کمی آزادتر بگذارند و اجازه بدهند به گونه ای که راحت تر هستید با دردتان کنار بیایید.

  • آیا توصیه ی خاصی برای بیمارانی که قصد سفر کردن دارند وجود دارد؟

همیشه به پزشکتان در مورد برنامه سفری خود بگویید اسم عمومی داروهایتان را یاد بگیرید و اطمینان حاصل کنید که به اندازه کافی دارو همراهتان هست. اگر امکان دارد از پزشکتان نام چند پزشکی که در منطقه ای که شما می خواهید بازدید کنید را درخواست کنید.

  • چه دارو هایی برای کنار آمدن با هرگونه مشکل روانی که ممکن است به خاطر IBD پدید آیند توصیه می شود؟

به طور کلی ، استفاده از دارو برای مشکلات روانی همراه با عود بیماری، نیاز نیست. بعضی افراد مشکلات روانی زیادی را تجربه می کنند ( دردرجه اول اضطراب و افسردگی) که در این حالت ممکن است استفاده از یک دارو مفید باشد. ممکن است که  پزشک در مواقع خاص ،بیمار را به یک روانپزشک معرفی کند. داروهای ضد اضطراب معمولا برای دوره های زمانی کوتاه استفاده می شوند. داروهای ضد افسردگی ممکن است برای علائم و عوارض شدید افسردگی ویا برای کنترل دردهای مزمن که در اثر بیماری ایجاد شده، استفاده شوند.

 در مجموع، داروهایی که برای درمان مشکلات روانی استفاده می شوند تداخلی با داروهایی که برای IBD مصرف می شوند ندارند.
  • آیا مشاوره های روان پزشکی برای بیماران IBD موثر است؟

برای بیشتر بیمارانی که اضطراب و سایر مشکلات احساسی را گاهی تجربه می کنند، روان درمانی نیاز نیست و پزشکانی که با بیماران IBD سروکار دارند قادر به ارائه ی خدمات حمایتی هستند هرچند، برای برخی بیماران که اختلالات احساسی شدیدی را تجربه کرده اند یا مشتاق اند که راه های موثر بیشتری را برای کنار آمدن با بیماری شان پیدا کنند، مراجعه کردن به یک روان شناس یا روان پزشک می تواند مفید باشد. باید اهمیت پیداکردن یک متخصص سلامت روان که با IBD آشنا بوده و سختی های روانی ابتلا به این بیماری می داند، درنظر گرفته شود.

  • چگونه بیمار می تواند به دنبال درمانگر مناسب برود؟

ترجیحا پزشک بیمار باید قادر به کمک کردن به بیمار برای پیداکردن درمانگر مناسب باشد. این تصمیم بر مبنای نوع درمان (روان درمانی ،تمرین آرامش و ریلکس بودن ، مشاوره دارویی) و یا براساس تجربه و مهارت درمانگر گرفته می شود. بعضی اوقات بیماران دیگر می توانند چند درمانگر مناسب وخوب را به شما معرفی می کنند.

  • آیا صفت خاصی در روانپزشک وجود دارد که منحصرا برای بیماران IBD کمک کننده باشد؟

بله، مهم است که علاوه بر داشتن مهارت های استاندارد، درمانگر به درمان IBD علاقه داشته باشد. بهتر است که درمانگر به طور کامل با انواع مختلف این بیماری (عادی ، دوره ای ، نامنظم) و داروهای مورد استفاده آشنا باشد.

همچنین مهم است که پزشک  با روان درمانگر یک رابطه ی کاری نزدیک به صورت همکاری را برقرار کنند .

  • تاثیر احساسی و روانی IBD برروی جوانان چیست؟

جوانان تمایل و گرایش زیادی به تاثیرپذیری شدید از بیماری دارند. این گرایش در افرادی که مستقل شده اند و کنار آمدن با سختی ها را یاد گرفته اند کمتر است. برای مثال، جوانی زمانی است که افراد به دنبال استقلال (به عنوان بخشی از روند بلوغ) هستند بیماری های مزمن ممکن است وابستگی به خانواده، پزشکان و یا سیستم بهداشت و درمان را به ما تحمیل کنند که این مسئله می تواند فرایندی سخت برای جوانان باشد.

به همین علت، عجیب نیست که مشکلات احساسی، به ویژه انکار بیماری در گروه سنی جوانان قدری بیشتر از بزرگسالان باشد. در غیر این صورت اصول و قاعده هایی که قبلا به آن اشاره شد در جوانان و بزرگسالان یکسان می باشد.

  • آیا عمل جراحی ایلئوستومی اثری بر روی وضعیت احساسی بیمار یا توانایی مقابله و کنار آمدن او دارد؟

عمل جراحی فقط برای تعدادکمی از بیماران IBD توصیه می شود، زمانی که بیماری را نتوان با دارو کنترل کرد. در کوتاه مدت عمل جراحی ممکن است خطراتی را برای افراد به وجود آورد، هرچند مزایای آن نیز قابل توجه است. با اعمال جراحی مدرن و مراقبت های قبل و بعداز آن خطر عوارض جدی کاهش یافته است. بعضی از بیمارانی که دارو درمانی و یا حذف قسمتی از روده برایشان بی اثر بوده، مجبور به انجام عمل جراحی ایلئوستومی هستند. افراد با استومی (Ostomies ) باید یک کیسه روی شکمشان ببندند که مدفوعشان در آن تخلیه می شود. اینگونه عمل ها یک سری مشکلات به وجود می آورد . هرچند بیشتر بیماران، می توانند به کمک پزشکان آگاه و مطلع راحت تر با این مشکلات کنار بیایند.

سازمان های ملی و محلی اوستومی این سوالات را در نشریاتشان و وب سایت هایشان عنوان می کنند و معمولا می توانند مشاوره های کمک کننده ای  چه در مرحله قبل و چه بعد از عمل ارائه دهند. این توصیه ها می توانند به صورت برنامه های ملاقات درخانه و یا بیمارستان اجرا شوند.

یکی از نگرانی های اساسی برای افرادی که با عمل جراحی استومی مواجه هستند این است که آیا آن ها قادر خواهند بود که از یک زندگی جنسی سالم لذت ببرند. تجربه نشان داده که جراحی باعث بهتر شدن فعالیت های جنسی می شود و این مسئله به ویژه برای افرادی که به شدت قبل از عمل بیمار بوده اند صدق می کند.

  • خصوصیاتی که ممکن است به یک پیش آگاهی خوب کمک کند چیست؟

درحالت ایده آل، بیمار می تواند  IBD را واقع بینانه، بدون هیچ دلسوزی برای خود، بدون هیچ احساس گناه و بدون سرزنش دیگران به خاطر بیماری اش قبول کند. درصورت امکان فرد باید با بیماری به صورت مستقیم و بی پرده و با روش واقع بینانه مقابله کند . این مسئله موجب می شود که دوستان و خانواده ی وی این بیماری را به عنوان قسمتی از رابطه شان با بیمار راحت تر قبول کنند.

بیمار قادر است که تا حد ممکن به فعالیت های روزانه اش برسد ، دستورات پزشکان رادنبال کند و یک منش و دید مثبت نسبت به زندگی داشته باشد. دستاوردهای اخیر جامعه پزشکی نشان میدهد که زندگی خوب، هدف اصلی پزشکانی است که IBD را درمان می کنند تا علی رغم بیماری، بیماران بتوانند زندگی خود را از سر بگیرند. باحمایت و پشتیبانی متخصصین بهداشت و سلامت، دوستان و خانواده و با درمان های مناسب ، بیماران می توانند یاد بگیرند که چگونه سیستم گوارش خود را کنترل کنند.

بعضی مواقع رفتار بیمار می تواند مشکلاتی را به وجود آورد. به عنوان مثال : اگر فردی از بیماری اش برای آزار افراد دیگر خانواده ( دستور دادن ) استفاده کند.

اینگونه مشکلات می توانند با کمک روان شناس بالینی و یا متخصصین سلامت روانی که در درمان بیماری های مزمن تجربه دارند حل شوند.

پیروی از دستورات پزشکتان در مورد درمان های بالینی برای مقابله با بیماریتان بسیار مهم و ضروری است. بعلاوه، استراتژی های مختلف کنار آمدن با بیماری، می تواند برای کنترل هر چه بیشتر بیماری و شرایط زندگیتان به شما کمک کند . این تکنیک ها می توانند مقدار استرس را کم کرده و عملکرد روزانه را بهبود ببخشند .

استراتژی های مقابله با بیماری شامل حمایت های اجتماعی ( به عنوان مثال: شرکت در گروه های حمایتی)، تحصیل، حل مشکلات و بازنگری مثبت نسبت به تجربه های اضطراب و پریشانی می باشد.

به طور خلاصه، اکثر متخصصین متفق القول هستند که اختلال عملکرد روانی در بعضی از افراد جزئی از IBD بوده و یک علت و یا یک ویژگی منحصر به فرد نمی باشد. هیچ شکی نیست که زندگی کردن با یک بیماری مزمن چالش های زیادی دارد ولی به همان اندازه مهم است که به یاد داشته باشیم که افراد با بیماری IBD علی رغم بیماریشان یک زندگی کامل دارند آن ها به مدرسه می روند، کار می کنند، تشکیل خانواده می دهند، سفر می کنند، ورزش می کنند. با یاد گرفتن همه ی موارد و با همکاری کامل به عنوان یک تیم با خانواده، دوستان و متخصصین بهداشت و سلامت ، شما هم می توانید مسئولیت بیماری خود را بر عهده بگیرید و از هرآنچه که زندگی برای ارائه دادن دارد لذت ببرید.