داستانها و تجربیات بیماران

داستان قهرمانان IBD

هنگامی‌که بیماران التهابی روده  در مورد زندگی خود صحبت می کنند و تجربیات خود را درباره این بیماری به اشتراک می‌گذارند ،  در واقع  قدرت و شجاعت واقعی خود را  نشان می‌دهند. داستان‌های زیر جهت الهام بخشیدن به شما، یادآوری توانایی شما و تنها نبودن شما می باشد. .

 

  • داستان کلی کراب

کلی کراب (Kelly Crabb) با بیماری‌های متعدد خود ایمنی ، ازجمله بیماری کرون زندگی می‌کند. هنگامی‌که او فقط 15 ساله بود بیماری او تشخیص داده‌شده است، کلی به‌طور روزانه با آنچه او از آن به عنوان  بیماری نامرئی عنوان می‌کند – ” قرص‌های روزانه بی‌شمار، عوارض جانبی بالقوه، دیدن پزشکان، جراحی‌ها، بار مالی و غیره ” مقابله می‌کند. بالاتر از همه، کلی با درد ناخوشایند ناشی از بیماری‌های نامرئی خود  چه  در داخل و چه در خارج از روده زندگی می‌کند.

طبق گفته کلی، تقریباً هر قسمت از بدن او تحت تأثیر بیماری‌های او قرار دارد- پوست، دستگاه گوارش، سیستم عصبی سمپاتیک، سیستم اسکلتی عضلانی، استخوان و غیره. بدترین درد او در مفاصل و روده او رخ می‌دهد.

کلی می‌گوید: “حتی در زمانهایی که احساس خوبی دارم ، نوعی درد دارم .” “درد روده من باعث می‌شود خواب من هر شب قطع شود. اگر من سه ساعت در شب بتوانم بخوابم ، خوش‌شانس هستم ”

پنجاه‌تا 70 درصد از بیمارانی که به دنبال مراقبت‌های پزشکی برای تشخیص اولیه یا تشدید علائم التهابی روده  هستند .درد شکمی را یکی از علائم اولیه خود می‌دانند. برای کلی، این درد ممکن است به علت فعالیت کلی بیماری، و یا به علت  عوارض مانند انسداد روده، زخم معده در مری، پانکراس و موارد دیگر باشد.

بجز علائم موجود در روده  کلی با درد ناشی از آرتروز، شکستگی های استخوانی ، التهاب چشم، زخم‌های دهان و بینی و پوکی استخوان ، همراه با اضطراب روانی و احساسات منفی ناشی از بیماری نامرئی مواجه است. درمان درد او ساده نیست.

کلی می‌گوید: “شما ممکن است قادر به دیدن چشمان شیشه‌ای و متورم من ، به همراه کیسه‌های زیر آن باشید، اما هیچ‌کس نمی‌داند من از داخل چه مبارزه‌هایی را انجام می‌دهم .”

“پزشکان و پرستاران من درد وحشتناکی را که من  با بیماری‌های متعدد خود ایمنی در بدنم تجربه می‌کنم ،  در شرایطی که در داخل بدنم سلول‌هایم به تمام بدنم حمله می‌کنند،  را اغلب درک نمی‌کنند. اگر پزشک و متخصص نتواند این دردها و جدی بودن آن را درک کند،  پس چه کسی می‌تواند؟ ”

کلی برای مقابله با درد خود  تلاش‌های زیادی  کرده است همه‌چیز ازجمله – داروهای مسکن ، طب سوزنی، یوگا، ورزش، مدیتیشن و داروهای مکمل و جایگزین  را امتحان کرده است . درحالی‌که این روش ها  برخی از دردهایش را تسکین داده‌اند، او هنوز هم به‌طور مداوم با دردها مبارزه می‌کند.

علیرغم درد ناخوشایندی که روزانه با آن زندگی می‌کند، کلی توانسته است دوی نیمه ماراتون را ادامه دهد ، خودش را آموزش دهد و برای دیگران بیمارانی که با بیماری کرون، کولیت اولسروز و سایر بیماری‌ها زندگی می‌کنند، الهام‌بخش باشد. تقریباً چهار سال است که کلی از برنامه خیریه میلز برای ورود به فعالیت ورزشی خود استفاده کرده است. در سال گذشته، او به‌عنوان سفیر خیریه مایلز دعوت شد و  باوجود درد و بیماری،  او با استفاده از تجربه خود برای انگیزه دادن به دیگران برای پیوستن به این خیریه تلاش کرد .

بااین‌حال، سخت‌ترین چیز در مورد زندگی او جدای از درد ناشی از بیماری، این است که این بیماری مانع دویدن او شود.. کلی می‌گوید : “این چیزی است که به من آسیب می‌رساند.”

کلی  دیگران را برای مقابله با درد ناشی از بیماری‌های التهابی روده یا بیماری‌های دیگر، تشویق می‌کند . او بیماران را تشویق می کند که ارتباط خوبی با متخصص گوارش و سایر اعضای گروه پزشکی خود داشته باشند،  “نگران نباشید اگر با آنچه به شما توصیه می‌شود موافق نیستید به دنبال نظر دوم باشید و از سایر بیماران، دوستان و اعضای خانواده بخواهید تا پشتیبان شما باشند.”

کلی می‌گوید”من داستان خود را به اشتراک می‌گذارم و امیدوارم که آینده من  باعث شود حمایت شهروندان برای امید دادن  به کسانی که بیماری مشابه من رادارند بیشتر شود . و آن‌ها نیز این اعتمادبه‌نفس را داشته باشند که بگویند من هم با این بیماری درگیر هستم.” گاهی اوقات ما فقط به بودن ساده مردم در کنار خود نیاز داریم ، نه  اینکه هر حرکت ما را تجزیه‌وتحلیل کنند، نه اینکه باعث شوند ما از هم بپاشیم . ما فقط به بودن آن‌ها نیاز داریم، باهم بودن ، حتی در سکوت، فقط احساس … قابل‌مشاهده است،”

 

  • داستان لری نانس، جونیور

لری نانس، جونیور در سال 2015، به‌عنوان یک تازه‌کار تأثیرگذار در بسکتبال معرفی شد. او تا بحال  63 بازی انجام داده و به‌طور متوسط 5/5 امتیاز در هر بازی کسب کرده است. در حال حاضر، با وجود  آسیب مچ دست، نانسی آماده است برای فصل 2016 NBA بازی کند.

قد او  6 فوت 9 اینچ و 230 پوند وزن دارد ،  بااین‌حال او ورزشکار قابل‌توجهی است. اما نکته مهم این است که در سالهای نه چندان دور ، زمانی که نانس به‌سختی می‌توانست از تخت بیرون بیاید، به‌تنهایی بازی بسکتبال را انجام می‌داد.

بیماری کرون نانس  در سن 16 سالگی تشخیص داده شد. بااین‌حال، چندین سال قبل از تشخیص بیماریش ، او از علائم بیماری مانند  دل پیچه های دردناک ، از دست دادن وزن، عدم رشد و مهم تر از همه خستگی رنج می‌برد. خستگی شدید، یک عارضه رایج که بیماران مبتلابه بیماری کرون یا کولیت اولسروز در معرض آن قرارمی گیرند و عمدتاً بر زندگی آن‌ها تأثیر می‌گذارد.

او می‌گوید:”من نمی‌توانستم با [خستگی] خوب مقابله کنم. من تمام‌روز در خانه دراز کشیده بودم، من انرژی نداشتم [برای انجام کاری]، من سر کلاس می‌خوابیدم و در حالیکه من چنین بچه ای نبودم … من انرژی برای تمرین کردن یا بازی [هر ورزشی] را نداشتم”.

بعد از چندین سال علامت دار بودن ، پدر و مادرش متوجه شدند که چیزی به‌طورجدی دارد اتفاق می‌افتد و او را به دیدن دکتر بردند. پس از انجام چند آزمایش ، بیماری کرون نانس تشخیص داده شد.

بر اساس توصیه دکترش، نانس یک رژیم درمانی با  infliximab و methotrexate را شروع کرد، . او هر دو دارو را تا به امروز  ادامه داده است . او از تفاوت در علائم و احساساتی که روزها و شبها پس از شروع داروها داشته است، می گوید

او می‌گوید: “هنگامی‌که بیماری خود را تحت کنترل گرفتم، من دوباره شور و اشتیاق قبل را کسب کردم و در مسیری که در حال حاضر هستم [به‌عنوان یک ورزشکار طرفدار] باقی ماندم.”

نانس از زمان تشخیص تا امروز، 9 اینچ رشد کرده و تقریباً 100 پوند وزن اضافه کرده است. اما مهم‌تر از همه، خستگی او تقریباً از بین رفته است. او می‌گوید: “من ‘گاهی خستگی را احساس می کنم، اما تا زمانی که من تحت مراقبت‌های داروییم هستم ، علائم من نیز مدیریت می‌شود.” هنگامی‌که خستگی دوباره ظاهر می‌شود، او سعی می‌کند که تا آنجا که ممکن است با چند چرت کوتاه انرژی خود را بازگرداند.

او می‌گوید: “هر زمان که بتوانم در مقاطع کوچک می‌خوابم. اگر نتوانم بخوابم، علائم من دوباره ‌ظاهر می شوند.”

در حال حاضر یعنی در آغاز سال دوم خود نانس به‌جای  اینکه زمانش را صرف خستگی کند، به حضور در NBA متمرکزشده و به دیگر بیماران مبتلابه IBD کمک می‌کند. او اغلب با کودکان بیمار  در مرکز پزشکی Cedars-Sinai زمانی که برای  تزریق infliximab خود می‌رود، ارتباط دارد

توصیه او به کسانی  که  خستگی خفیف و سایر علائم IBD را تحمل می‌کنند، این است که:

“دریابید که چه روشی برای شما کار می کند، آنرا پیدا کنید و به آن بچسبید.” “بیماری IBD بسیار شخصی است. شما باید بیماری خود را با توجه به شرایط خودکنترل کنید، اجازه ندهید بیماری شمارا اداره کند. ”

 

  • داستان ژاکلین

بیماری کولیت اولسروز ژاکلین گرین سه سال پیش تشخیص داده شد. او برای مقابله با علائم خود سراغ  هیپنوتیزم، بستری شدن در بیمارستان، استفاده از داروها، قرار ملاقاتهای بی‌شمار با پزشکان و خیلی چیزهای دیگر رفته است. آنچه که به همان اندازه بیماری برای او  ناتوان‌کننده بوده است ، اضطراب روانی است که او تجربه کرده است. در ادامه ژاکلین تجربیات خود دراین راه و بیماری روحی که کسب کرده است، را بازگو می کند :

از داست دادن عزت‌نفسم  ضربه بزرگی  به من زد .از دیدن خودم در آینه ناراحت می‌شدم . پوستم زردرنگ بود. من گمشده و ناراضی بودم. لباس‌هایم دیگر شخصیت مرا نشان نمی‌دادند؛ آن‌ها در قاب کوچک خود آویزان شدند. به‌جز دوست‌پسرم ، اجازه نمی‌دادم کسی دیگری این را ببیند، من سرخود را برای بسیاری از مردم اطرافم بالا نگه داشت بودم،. از دید آنها من آدمی دارای انرژی مثبت و عالی دیده می‌شدم  من روزهای بدی داشتم اما مصمم بودم . در داخل اما ، من از شک و ترس پر بودم. من افسرده بودم. [هنگامی‌که بیماری من  تشخیص داده شد] درباره تأثیری که کولیت اولسروز بر سلامت روان من خواهد داشت هیچ اطلاعی نداشتم. در طول دو سال گذشته متوجه شوم که زندگی قبلی من تمام‌شده است و قبول کرده‌ام که دیگر باز‌نمی‌گردد.

من مجبور شدم این زندگی را بسازم و متوجه شوم که زندگی جدیدی با کولیت اولسروز دارم. داشتن این بیماری من را به عمیق‌ترین، و تاریک‌ترین چاه‌های  سلامت روانی برده بود. من با افسردگی زندگی کردم و با احتمال خطر مرگ مواجه شدم. من می‌دانم چه حسی دارد وقتی به شما گفته می‌شود، “ما نمی‌دانیم چگونه شمارا درمان کنیم.” من می‌دانم که چه فشاری احساس می‌کنید از عدم اطمینان در مورد اینکه  چه چیزی در آینده می‌تواند رخ دهد. من احساس اینکه شما برای مردم حکم فرد نامرئی را پیدا می‌کنید را درک کردم.و یا زمانی که به شما می‌گویند”شما وزن بسیار زیادی را ازدست‌داده‌اید، عالی به نظر می‌رسید “، درحالی‌که در داخل شما حتی بدن خود را نمی‌شناسید و احساس می‌کنید که انگار کسی چاقویی در روده شما نگه‌داشته است. من احساس خستگی شدید را می‌دانم، و من می‌دانم چه فشاری هست وقتی مجبور به لغو برنامه‌هایتان باشید زیرا بدن شما فقط نیاز به استراحت دارد و شما نمی‌توانید کار دیگری انجام دهید. من می‌دانم شرم، ترس، غم و تنهایی چه حسی دارد . من می‌دانم که این بیماری همانند یک  هیولا است.

بیماری کولیت اولسروز  نه‌تنها ازلحاظ جسمی بلکه از لحاظ ذهنی نیز نامرئی است. احساس افسردگی و اضطراب واقعی و درعین‌حال خام است و باید در درمان بیمار موردتوجه قرار گیرد. من وظیفه خود می‌دانم که از سایر بیماران حمایت کنم تا  با بیماری‌های جسمی و بیماری‌های روحی خود  مواجه شوند، زیرا این بیماری تأثیر شدیدی بر سلامت روان دارد. من قوی هستم و مصمم هستم که برای خودم و دیگران مبارزه کنم. ”

 

  • داستان ویل

ویل لنیر، مربی تناسب‌اندام است ، و به‌عنوان یک فرد “بیمار” شناخته نمی‌شود. در زیر ظاهر مناسب  او اثرات یک بیماری نمایان است که بدن او  آنرا بیش از یک دهه است، تحمل می‌کند.

در سال 2005 بیماری کولیت اولسروز که یک  بیماری گوارشی مضر است و باعث درد شکم، اسهال مداوم، خونریزی مقعد، تب، کاهش وزن و خیلی علائم دیگر می شود، برای ویل تشخیص داده شد. ویل یک دهه با بیماری خود مبارزه کرد. دیدن پزشکان، انجام  آزمایشات  در آزمایشگاه، سيگموئيدوسکوپي ها، کولونوسکوپي ها، داروها و موارد ديگر بخشی از روال منظم زندگی او بود. در سال 2014، عود  بیماری او منجر به بدتر شدن بیماری او شد . او به دنبال یک پزشک جدید بود که کولونوسکوپی دیگری انجام دهد.. انتظار می‌رفت  که او باخبر فعال شدن بیماری خودرو به رو شود و روش  درمان او تغییر کند اما آنچه او انتظار شنیدنش را  نداشت این بود که او در سن 28 سالگی به  سرطان روده بزرگ مبتلا شده است.

پزشک  او یک ادنوکارسینوما که در واقع یک  نوع سرطان در سلول‌های مخاطی  روده بزرگ و یا مقعد است را در کولون او کشف کرد بیماران مبتلابه بیماری کرون و کولیت اولسروز ممکن است عوارض جدی مانند سرطان کولورکتال (CRC) را تجربه کنند.  CRC در هر نقطه ای از روده بزرگ ممکن است رخ ‌دهد و دومین علت مرگ‌ومیر ناشی از سرطان در ایالات‌متحده است. اگرچه این آمار ترسناک است، مهم است بدانیم که در مراحل اولیه CRC قابل‌پیشگیری و قابل‌درمان است. ویل خوش‌شانس بود که آن‌ها تومور را درزمان انجام کولونوسکوپی و در مراحل زودرس تشخیص دادند. آنها توانستند تومور را تنها با عمل جراحی و بدون نیاز به شیمی‌درمانی درمان کنند. در نهایت او  سه عمل جراحی انجام داد : یکی برای حذف روده و ایجاد یک ileostomy، دوم برای ایجاد کیسه مقعدی (که همچنین به‌عنوان جی کیسه شناخته می‌شود)، و یک عمل جراحی حذف سوم برای معکوس کردن ileostomy.

مدت‌زمان بیماری و میزانی که روده درگیر است دو عامل خطر کلیدی است که باعث ایجاد CRC در بین بیماران مبتلا به بیماری‌های التهابی روده می‌شود. خطر ابتلا به CRC ،  8 تا 10 سال پس از شروع کولیت اولسروز  و همچنین در بیماران کرونی که درگیری روده در آنها وجود دارد ، افزایش می‌یابد. افرادی که تمام روده‌ آن‌ها  درگیر بیماری است ، بیشترین خطر رادارند و کسانی که فقط در مقعد  دارای التهاب هستند، دارای کمترین خطر هستند

تقریباً دو سال پس از آخرین عمل جراحی، ویل عاری از سرطان شد. توصیه او به بیماران این است :

“این بزرگ‌ترین درسی است که من یاد گرفتم. شما نمی‌توانید احساسات خود را سرکوب کند  یا با آن‌ها مبارزه کنید. آن‌ها را احساس کنید و  در آغوش بگیرید. اگر غمگین هستید  ناراحت باشید اگر عصبانی هستید  … آن را فریاد بزنید . درنهایت، متوجه خواهید شد که احساسات منفی فقط زمان شمارا هدر می‌دهد و درنهایت با وجود تمام چیزهایی که برای شما اتفاق می‌افتد، شما سربلند خواهید بود. ”

 

  • داستان ناتالی هایدن

از آن  روزی که در سال 2005 بیماری کرون من تشخیص داده شد، فکر مادر بودن به نظر یک واقعیت دوردست بود. به خاطر این بیماری من  بستری شدن‌ها ، دوره‌های عود و فروکش ، و آزمایش‌های زیادی را تجربه کردم . شکست خوردنم باعث میشد از خودم بپرسم  که آیا من قادر به زندگی در این دنیاخواهم بود؟!.

در 29 مارس سال 2017 بالاخره این کار را انجام دادم. پسرم  رید هایدن به دنیا آمد و کاملاً سالم بود. در آن لحظه متوجه شدم که علیرغم دشواری زندگی با بیماری کرون، بدن من هنوز قادر به ایجاد یک زندگی جدید  بود.

زمان‌بندی من برای  بارداری بی‌عیب و نقص بود. من در اوت 2015 عمل جراحی روده داشتم. 18 اینچ  از روده من حذف شد. از آن زمان به بعد  برای من یک شروع تازه بود. تا چندین ماه بعد واقعاً درد را احساس نمی‌کردم. من10 ماه پس از نامزد کردن ازدواج کردم و بافکر کردن به تشکیل خانواده در ذهنم – می‌دانستم که در موقعیت خوبی قرار گرفتم و می‌توانم این مسیر را با همسرم ادامه بدهم.

دو هفته قبل از روز عروسی، من یک کولونوسکوپی داشتم تا اطمینان حاصل شود که التهاب وجود ندارد و بیماری عود نکرده است . بیماری من در کنترل بود  و من  یک ماه بعد از عروسی باردار شدم.

بارداری من واقعاً باعث فروکش بیماری من شد. لحظات بسیار زیادی وجود داشت که من چیزی می خوردم  و در این مورد  استرس داشتم، اما در روده دردی را احساس نمی‌کردم. روزهای رفتن همیشگی به دستشویی تمام‌شده بود. برای اولین بار از سال 2005، احساس یک فرد عادی را داشتم.

فلوریدا جورجیا یک آهنگ با عنوان “H.O.L.Y” دارد و یک قطعه از شعر آن این است که “تو  دست شفابخش هستی برای جایی که آسیب دیده است” … این ترانه برای کودک من بود. هنگامی‌که شما در معرض بیماری التهابی روده قرار دارید، گروهی از متخصصان زنان و زایمان  و همچنین گوارش شما را تحت نظر دارند. تمام پزشکانم به من گفتند که ضروری است که من  در زمان مصرف Humira و Lialda همراه با ویتامین ، اسیدفولیک و کلسیم تحت نظر قرار داشته باشم.

درحالی‌که من اولین کسی هستم که اعتراف می‌کنم دشوار است که با یک بیولوژی  خاص روبه‌رو باشید درحالی‌که شکم بزرگ دارید و نوزاد لگد می‌زند، اما این  به من انرژی بخشید و فهمیدم  که همه‌چیز را در توانم انجام خواهم داد  تا سالم بمانم و یک بچه به دنیا بیاورم به‌اصطلاح، شما بدون داشتن یک مادر سالم یک کودک سالم ندارید.

چند روز پس از برگشتن به خانه با رید، علائم ناخواسته کرون من برگشت . البته چیز خاصی نبود که مرا به بستری شدن برساند ، اما فکر این بیماری بیش از قبل در فکر و ذهنم بود . پسر من اکنون هفت ماه دارد، او در حال رشد است و فوق العاده پیش می‌رود. او تابه‌حال حتی سرما هم نخورده است. برخی از روزها مراقبت از او نسبت به دیگران آسان‌تر است. لحظاتی وجود دارد که در اواسط تغذیه او  من نیاز دارم به‌سرعت به دستشویی بروم . زمان‌هایی هم  وجود دارد که می‌خواهم با او بازی کنم اما برای به  دست آوردن انرژی برای بازی مشکل دارم.

هدف من این است که از بیمارستان تا جایی که ممکن است دور بمانم  تا زمانی که  پسرم به‌اندازه کافی بزرگ باشد تا بتواند به ملاقات من بیاید. او نیروی من و الهام بخش من برای قوی بودن است زمانی که رفتن و ادامه دادن سخت می‌شود. وقتی تزریق‌های خود را انجام می‌دهم، به چهره شیرینش نگاه می‌کنم و می‌دانم که دلایل زیادی برای مبارزه با این بیماری دارم. اگر شما در ذهن رویای مادر شدن دارید، اجازه ندهید که بیماریIBD این رؤیا را از شما بگیرد

کلید بارداری خوب  بارداری شدن در دوره‌های بهبودی شماست، و نه زمانی که بیماری شما عود کرده است. به خود اعتماد کنید شما بیشتر از چیزی که فکر می‌کنید، تحمل خواهید کرد. من در طول کلاس‌های زایمان به خودم می‌خندیدم، وقتی‌که پرسیدند که چه کسی تا به حال تزریق داشته است  من تنها کسی بودم که دستم را بالا می بردم. شما باید بدن خود را بهتر از هر کس دیگری بشناسید . به خودتان ایمان داشته باشید و اجازه ندهید که بیماری، شمارا از پیروی رؤیاهای خود هرچه که هست،  بازدارد.

 

  • داستان لورا

در سن 17 سالگی در دبیرستان، بیماری کرون من تشخیص داده شد و این چیزی بود که من سالهای بسیاری از مردم پنهان کرده بودم؛ زیرا این موضوع برای من آسان نبود. تجربه‌های من با این بیماری خیلی راحت نیست و چیزی نیست که در گفتگوی معمولی جایی داشته  باشد. من تقریباً از این بیماری برای مدت طولانی شرمنده بودم  و حتی نمی‌توانستم با نزدیک‌ترین دوستان خود در مورد آن صحبت کنم.

بیماری از زمانی شروع شد که در ماه مه سال 2005 برایم مشکلات گوارشی پیش آمد . من این موضوع را از پدر و مادرم پنهان کرده بودم چون فکر می‌کردم این فقط یک مشکل معده است که بعد  از مدتی از بین خواهد رفت. اما به نقطه‌ای رسید که آنها متوجه  مشکل من شدند. سرانجام پدر و مادرم با من صحبت کردند و من  اعتراف كردم كه من برای چندین هفته است که این علائم رادارم و امیدوار بودم كه این علائم از بین بروند. . ما به پزشک  مراجعه کردیم و من چندین آزمایش انجام دادم. من همچنان کاهش وزن داشتم چون نمی‌توانستم به‌صورت عادی چیزی بخورم و غذاهایی که می‌خوردم جذب نمی‌شد.. من 45 پوند وزن  از دست دادم و  این کاهش وزن از طریق یک‌راه سالم و عادی اتفاق نیفتاد. من به ملاقات بسیاری از پزشکان رفتم و آزمایش‌های بسیاری انجام دادم … اما بدون پاسخ.

درنهایت به متخصص گوارش مراجعه کردم و او  کولونوسکوپی را توصیه کرد. به‌عنوان یک فرد 17 ساله این آخرین گزینه‌ای بود که من می‌خواستم انجام دهم. ما تمام گزینه‌ها را انجام داده بودیم ، و من دیگر خسته بودم  اما هنوز من و پدر و مادرم  نمی‌خواستیم کولونوسکوپی را انجام دهیم. چند ماه بعد، هنگامی‌که بیماری من شدید شد، به مادرم گفتم و از او خواستم یک برنامه برای انجام دادن کولونوسکوپی بریزد. و در ژانویه  2006 کولونوسکوپی انجام شد.

این روش خیلی سریع بود. دکتر مرا به اتاق ریکاوری منتقل کرد و پولیپ ها را در روده‌ام  نشان داد. او به من گفت ما الآن پاسخی داریم و من مبتلابه یک مورد کلاسیک از بیماری کرون شده‌ام. سرانجام، بعد از چند ماه آزمایش‌های پزشکی، می‌دانستیم مشکل چیست. این ترسناک بود اما درعین‌حال می‌دانستم که با چه چیزی روبه‌رو هستم. من برای درمان تحت نظر داروهای خوراکی برای سال‌ها (هشت میلی‌گرم قرص در روز) قرار گرفتم. بالاخره پس از سالها من احساس سلامت کردم.. اوضاع.. کاملاً طبیعی نیست، اما تقریباً مساعد است

سال‌هاست که احساس نسبتاً سالم بودن دارم. این حس باقی ماندنی است – و تا به امروز باقی‌مانده است – اما این یک مبارزه روزانه به‌حساب می‌آید. چند روزی عالی است، روزهای دیگر ممکن است عالی نباشد. من هنوز هم مطمئن نیستم که چطور روزبه‌روز این بیماری شرایط را تغییر خواهد داد. در بهار و تابستان سال 2015، من یک دوران عود شدید از بیماری کرون را تجربه کردم. من شکم‌درد وحشتناکی داشتم که حدودآ برای شش هفته باقی ماند. اغلب اوقات سعی می‌کردم روی خوشی نشان دهم اما در حقیقت حتی وقتی خیلی سخت هم تلاش می‌کردم درنهایت نمی‌توانستم خیلی کارها را انجام دهم و به همین دلیل خیلی از برنامه‌ای خود را لغو کردم. آب‌وهوا بیرون عالی بود اما من به معنای واقعی کلمه نمی‌توانستم کاری به‌جز دراز کشیدن بر روی تخت بعد از برگشتن به خانه انجام دهم. حتی بعد از شام نمی‌توانستم ظرف‌ها را بشورم. در هفته‌های پیش رو می‌خواستم عروسی کنم ، اما وضعیت روده‌ام دوباره به بدترین حالت تبدیل شد، بدترین حالتی که از زمان تشخیص بیماری داشتم. برنامه‌ریزی عروسی من (اوت 2015) بود، اما ترس خراب شدن روز عروسی به علت بیماری کرون باعث وحشت من بود.

در اوایل اوت 2015 در یک درمانگاه بیماری های گوارش  یک قرار ملاقات گذاشتم. در قرار اولیه به من گفته شد که پزشکان  نیاز به گرفتن تصاویر جدید ( از روده من) دارند. من خوش‌شانس بودم که  دومین کولونوسکوپی زندگی من 12 روز قبل از عروسی من برنامه‌ریزی شد. من التهاب بسیار زیادی داشتم به حدی که پزشکان نمی‌توانستند دستگاه را به محل موردنیاز برای بررسی بفرستند. درنتیجه مجبور به گذراندن آزمایش MRI گوارشی در همان روز شدم. ملاقات پیگیری من بعداً در همان هفته انجام شد.

من توانستم به‌موقع داروها را دریافت کنم . این باعث آرامش روحی من شد و من قرار ملاقاتهای  بیشتری را برای هفته‌های آینده برای انجام آزمایش‌های  خون و پیگیری درمان  انجام دادم. دعاهای من پاسخ داده شد . بسیار سپاسگزارم که عروسی ما فوق‌العاده برگزار شد و من  با هیچ مشکلی در رابطه با بیماری در طول روز مواجه نشدم! از روز اول تشخیص بیماری، من این ترس را داشتم و خوشبختانه همه‌چیز به‌خوبی تمام شد. من همیشه سپاسگزارم که پزشکان به من کمک کردند تا به‌موقع برای عروسی اماده شوم و در آن روز احساس راحتی کنم.

داروهای من درنهایت تأثیرگذار بودند و من احساس راحتی می‌کنم. من پزشکان مناسب را برای مراقبت از بیماری خود ملاقات می‌کنم . دشوار است باور کنید که 11 سال مبارزه روزانه با این بیماری چگونه بوده است.  11 سال  با علائم کرون مواجه‌شدن. 11 سال وارد هرجایی شدن به دنبال سرویس بهداشتی گشتن. 11 سال مصرف دارو. یازده سال لغو کردن  فعالیت‌ها و دیدوبازدیدهای اجتماعی به دلیل علائم بیماری. یازده سال ترس از سفر، زیرا من هیچ‌وقت نمی‌دانستم که آیا می‌توانم با این علائم به سفر بروم یا نه. یازده سال نگرانی از نشان دادن اینکه خوشحال هستی ، حتی زمانی که این آخرین کاری اشد که قادر به انجامش باشی.

زمانی بود که به معنای واقعی کلمه تعداد افرادی که در مورد مسائل من و  بیماری کرون آگاه بودند به تعداد انگشتان یکدست هم نمی‌رسید. تعداد کمی از مردم در دبیرستان در مورد روش‌های درمان من می‌دانستند. تعداد کمی از مردم در مورد مسائل پزشکی من در تابستان 2015 درست قبل از عروسی من آگاه بودند. حتی افراد کمتری در مورد مبارزات روزانه من که در 11 سال گذشته با آن روبرو بودم، اطلاع داشتند. من دیگر در سکوت رنج نخواهم برد.

شما نمی‌توانید با توجه به افرادی که ظاهر زندگی شمارا می‌بینند، فرضیه بسازید. چندین بار در زندگی من مجبور شدم به خاطر علائم بیماریم بارزه کنم، زمانی که تنها چیزی که می‌خواستم انجام دهم، به خانه برگشتن و دراز کشیدن بود. با این درگیری‌های داخلی لازم نیست به‌تنهایی مبارزه کنید. دیگر نه.

 

  • داستان شان

بیماری کولیت اولسروز من تقریباً هفت سال پیش در سال 2010تشخیص داده شدم. من سعی داشتم از سال تحصیلی دوم دبیرستان و سومین سال بازی تنیس لذت ببرم. من علائم کولیت اولسروز را سال‌ها تجربه کردم، اما به خاطر ترس و خجالت آن را سرکوب کردم . بعد از یک یا دو هفته در بیمارستان و گرفتن  دوز بالای استروئیدهای تزریقی، مایعات، داروهای مسکن و حتی انتقال خون، تشخیص بیماری من تائید شد.

تا سال‌ها بعدازاینکه بیماری من تشخیص داده شد، برای سرکوب فعالیت سیستم ایمنی بدنم درمان با  استروئیدها را ادامه دادم. این تنها گزینه درمانی بود که من از آن آگاه بودم. من به‌طور مداوم در مورد اتفاقاتی که ممکن بود برایم رخ دهد، نگران بودم. از دست دادن خون زیاد باعث خستگی شدید می‌شد . چیزی مثل “استراحت” در زندگی‌ام  وجود نداشت هرزمانی بیماری دستور می‌داد من باید به سرویس بهداشتی می‌رفتم.. یک‌بار دیگر، بیماری من از کنترل خارج شد.

در سال 2013، عفونت بدی را ، درحالی‌که  استروئید مصرف می کردم ، تجربه کردم و  این حادثه منجر به اولین عمل جراحی شد. پس‌ازآن حادثه، تصمیم گرفتم که بهتر زندگی کنم. من دیگر از تنها بودن و خجالت کشیدن، خسته شده بودم. من زندگی نداشتم؛ من کولیت داشتم. من سال بعدازآن  را با پزشک متخصص گوارش خود گذراندم . انواع درمان‌ها را یکی پس از دیگری  انجام دادم – قرص‌ها، تزریق‌ها، و تمام تلاش‌ها و روش‌ها شکست خورد. گزینه‌های نهایی من جراحی یا استفاده از استروئیدها بود و من جراحی را انتخاب کردم.

از دسامبر 2014 تا اواسط سال 2015، با یک ileostomy موقت زندگی کردم، من سه عمل جراحی برای برداشتن روده بزرگ و ایجاد یک کیسه مقعدی (کیسه‌ جی) انجام دادم. جراحی سخت بود و درعین‌حال یاد گرفتم که با استومیا (ostomy )  به زندگی برگردم، اما من قوی ماندم.

من اکنون طوری زندگی می‌کنم که هرگز نمی‌توانستم آن را تجربه کنم – زندگی با علائم خیلی کم کولیت. تجربیات من، بزرگ‌ترین درس  را به من یاد داد  که هرگز  تسلیم نشوم . شب‌های زیادی بود که در تخت نشستم و گریه کردم، در دستشویی  کسی دیگری گریه کردم ، در بیمارستان گریه کردم . می‌خواستم همه‌چیز را تمام کنم، این زندگی را به پایان برسانم – اما چون من به مبارزه با این بیماری رفتم و از آن درس آموختم، شخص قوی شدم و ادامه دادم.

 

  • داستان لورا جین

بیماری کولیت اولسروز من در پاییز سال 2015 تشخیص داده شد. در همان سال، انجام آزمایش و ملاقات با پزشکان را به دلیل به پایان رسیدن مدت‌زمان بیمه‌ام کنار گذاشتم. اما بعدازآن  ماه‌ها و ماه‌ها  خونریزی شدید داشتم، دچار کم‌خونی شدید شدم ، وزن زیادی از دست داده بودم و بیش از 10 بار در روز به دستشویی می‌رفتم. من این را نمی‌دانستم، اما زندگی من در حال غرق شدن بود. من احساس می‌کردم کاملاً بی‌ثبات هستم، من به‌طور غیرمستقیم مشغول به کار بودم و با مشکلات اقتصادی زیادی درگیر بودم. وقتی‌که الآن به‌عکس های آن زمان نگاه می‌کنم، نمی‌توانم باور کنم که لبخندم را روی صورتم حفظ می‌کردم، بااینکه چقدر رنج می‌کشیدم.

بعد از چندین روز بستری شدن در بیمارستان و کولونوسکوپی در سال 2015، متخصص گوارش جدید تشخیص بیماری کولیت اولسروز زودرس را داد. با برگشتن و دیدن  آخرین ملاقات من که یک سال از آن می‌گذشت، پزشکم نمی‌توانست چیزی را که می‌بیند باور کند. در آن زمان کوتاه، من سعی کرده بودم با استفاده از مجموعه‌ای از داروها و البته اثرات جانبی شدید استروئید برای کنترل التهاب و علائم بیماری تلاش کنم. من کولونوسکوپی دوم را انجام دادم و همراه با پزشکم تصمیم گرفتیم داروهای یولوژیکی را امتحان کنیم که این داروها در کنار رژیم غذایی و تغییرات شیوه زندگی به بهبودی من کمک کرده است.

از طریق این تجربه و داشتن بیماری کولیت اولسروز  من به فردی قوی‌تر تبدیل شدم وزندگی من به طرز چشمگیری تغییر کرده است. من متوجه شدم که واقعاً حس خوب داشتن چگونه است. من آموخته‌ام که صبورتر باشم  و به جامعه و خودم  ایمان داشته باشم. این به من نشان داد که چقدر ازنظر ذهنی می‌توانم قوی باشم  چقدر باید با بدن و ذهنم  مهربان باشم. چقدر مراقبت از خود و مراقبت پزشکی مهم است؛ و اگر  احساس شکست و آسیب‌پذیری بکنم، مشکلی نیست.

من ارزش خوردن غذای مغذی، نداشتن استرس، و خواب عالی را متوجه شدم. من رابطه خوبی با پزشکم دارم، او به من اعتمادبه‌نفس موردنیازم را،  به‌خصوص زمانی که با داروهایی که می‌تواند آسیب‌پذیر باشد، تحت درمان بودم می‌داد و در عین حال به من کمک می‌کرد که بهبود یابم.

داشتن این بیماری به من آموخت که به مهم‌ترین افراد در زندگیم ، ازجمله دوست پسرم، ، خانواده‌هایمان  و نزدیک‌ترین دوستانم که مرا حمایت می‌کردند ، عشق بورزم . مهم‌تر از همه، داشتن یک بیماری نامرئی به من کمک کرد که مبارزات دیگران را ببینم و درک کنم، و بدانم  که هر کسی ممکن است رنج ببرد و ممکن است همیشه این رنج قابل‌مشاهده نباشد.

من قبول کردم  که دوره‌های فروکش و عود بیماری می‌آید و می‌رود. ممکن است روزهای بد با روندی آهسته و تصمیمات چالش‌برانگیز وجود داشته باشد. اما من سعی می‌کنم با اعتمادبه‌نفس و تلاش بیماری را فریب دهم ، به‌ویژه وقتی‌که خانواده‌ام می‌دانند من تحت درمان با  استروئید هستم.

من منتظر تحقیقات بیشتر در مورد اثرات بالقوه درمان‌های جدید ، به‌خصوص درمان‌های مربوط به زنان و مسائل زنان و زایمان هستم . من علاقه مند به مطالعات بیشتر در مورد ارتباط  بیماری التهابی روده با سایر بیماری‌های مرتبط با ایمنی، ازجمله alopecia، بیماری‌های پوستی و آرتروز هستم.

من هرکسی که مبتلابه IBD یا هر بیماری مزمن دیگری هست را تشویق می‌کنم  تا با شخص دیگری که بیماری مشابه  دارد صحبت کند. این‌یکی از بهترین چیزهایی است که من در سال گذشته انجام داده‌ام از طریق دوستان، آشنایان و انجمن‌های آنلاین با جامعه IBD ارتباط برقرار کرده‌ام. ارتباط با شخص دیگر، به‌خصوص با بیماری که شرایط شمارا دارد تأثیرگذار و  فوق‌العاده مفید است. باعث می‌شود حس رهایی پیدا کنید  که بدانید  شما  تنها کسی نیستید که در معرض بیماری روده‌ای قرار دارد و باعث می‌شود بتوانید زندگی خود را کنترل کنید.

تحقیق کنید، تا رویکردهای مختلف را امتحان کنید و به خصوص  در مورد شیوه زندگی خود خارج از جعبه فکر کنید،.. من اعتقاددارم که من به خاطر بیماری کولیت اولسروز شخص دیگری شده ام، اما به طور کلی من فکر می کنم من یک شخص بهتر شده‌ام.

 

  • داستان کال شوکلی

پسر فعال و دوست‌داشتنی  9 ساله من،  کال هفت سال پیش یک هفته شگفت‌انگیز در یک اردوگاه تفریحی پسرانه داشت. چه چیزی می‌تواند بهتر از قایقرانی، و پریدن از طناب و شنا کردن باشد؟ بعد از آخرین روز اردو، ما متوجه جوش‌هایی بر روی پوست پاهای کال شدیم. ظاهر او با پیچک  سمی در تماس بوده. حتی پس از درمان، جوش‌ها بدتر شد و در سراسر پاها رشد یافت. این همانند ماشه‌ای بود که باعث رشد کولیت اولسروز شده بود.علائم کال  به‌طور دردناکی در ارتباط با کولیت اولسروز شروع‌شده بود. بااین‌حال، ما نمی‌دانستیم چه اتفاقی در حال رخ دادن است. قرار ملاقات متعدد با پزشکان و انجام آزمایشات شامل آزمایش خون، نمونه مدفوع و سایر آزمایش‌های تشخیصی ، هیچ فایده‌ای نداشت. درد کال به‌طور فزاینده ای غیرقابل‌تحمل شده بود. ما چندین روز دررفت و آمد بین خانه و بیمارستان بودیم، و بدن کال دچار کمبود مایعات شده بود.

درنهایت، یک روز درحالی‌که کال در صندلی عقب ماشین با گریه دراز کشیده بود ، گفت: “پدر جان چی ؟ او یک پزشک  گوارش است ؟” او در مورد یک دوست خانوادگی صحبت  می‌کرد که یک متخصص گوارش بود. چرا این زودتر به ذهن خود من نرسیده بود. من با دوستم تماس گرفتم و او همان موقع قرار ملاقاتی را برنامه‌ریزی کرد.

کال شروع به گرفتن دوزهایی از استروئیدها کرد، اما زمان کافی نبود و او  به دلیل خونریزی بیش‌ازحد و درد زیاد در بیمارستان بستری شد درنهایت کال برای یک آندوسکوپی و کولونوسکوپی آماده شد، سخت است که ان زمان را به یاد بیاوریم، اما پزشک  بلافاصله پس از انجام آزمایش بیرون آمد  تا به ما بگوید که کال دارای بیماری کولیت اولسروز است. من نمی‌دانستم کولیت اولسروز چیست، اما فکر کردم این خبر خوبی بود – حداقل الآن می‌دانستیم مشکل چه هست. فکر من این بود: “عالی است، حالا ما قرص یا آمپول دریافت می‌کنیم و بیماری از بین می‌رود!” با نگاهی به چهره پزشک  فهمیدیم که این خبر، خبر  خوبی نیست.

پس از تشخیص بیماری کال، مصرف استرویید ها را ادامه دادیم تا سعی کنیم چیزی را که ما می‌دانستیم، کنترل کنیم . متأسفانه این اتفاق هرگز رخ نداد. کال زمان زیادی را در بیمارستان گذراند، دفعات زیاد انتقال خون، دوز های بالا استروئید  و داروهای مسکن  را دریافت کرد. درنهایت هیچ انتخابی وجود نداشت – روده کال سوراخ شده بود و باید در جراحی اورژانسی به‌طور جزئی روده‌ی او برداشته می‌شد. یک هفته پس از اولین عمل جراحی، خونریزی زیاد ما را به جراحی اورژانسی دوم کشاند و منجر به برداشتن بقیه روده شد.

کال در وضعیت فیزیکی بسیار بدی بود بدن او لاغر و ضعیف بود، و ازنظر احساسی در بدترین شرایط بود. پسر خندان، خوشحال، ورزشکار ما  توسط بیماری کولیت اولسروز شکست خورده بود. پزشکان به ما گفتند که قادر خواهند بود برای او جی کیسه بگذارند  اما قبل از آن بدن او به زمان نیاز دارد تا قوی شود.

از بین بردن بیماری او یک معجزه بود. کال دوباره شروع به خوردن کرد ، وزن  گرفت و درنهایت به مدرسه بازگشت. او سه‌ماهه اول سال چهارم سال تحصیلی خود را از دست داد. ما هرگز نمی‌خواستیم که کلستومی سرعت زندگی او را کم کند، بنابراین ما با خوشحالی به جلو قدم برداشتیم! ما دوچرخه‌سوار شدیم، کال یک‌فصل بسکتبال و بیس‌بال بازی کرد و هرروز به مدرسه رفت.

در تابستان سخت‌ترین اتفاق ، یعنی از دست دادن  شانس بودن با گروه شنا،  اتفاق افتاد. استخر محله ما پس از خانه، خانه دوم کال بود و هنوز هم هست. او هنوز به استخر می‌رود و هرروز تابستان را با دوستانش تفریح می‌کند، اما او دیگر قادر به انجام دادن  کار موردعلاقه‌اش یعنی شنا کردن در گروه نیست.

سرانجام، نه ماه پس از جراحی اورژانسی برای برداشتن روده، بدن کال برای دو جراحی برای ساخت کیسه جی آماده شد و سپس پزشکان آن را به بدن او متصل کردند. ما نمی‌توانستیم نتایج این جراحی را به‌طور کامل پیش‌بینی کنیم و دعا می‌کردیم که او موفق شود.

خوشبختانه، جراحی خوب انجام شد. هیچ مشکلی با کیسه_جی کال وجود داشت. او به تغییراتی که با داشتن کیسه جی به وجود آمده بود کنار آمد. کال مراقب رژیم غذایی خود است و پروبیوتیک ها را دریافت می‌کند. ما همیشه مشغول خواندن و یادگیری در مورد چگونگی بهترین مراقبت از بدن کال هستیم.  مراقب کیسه جی برای کارکرد موفقیت آمیزش هستیم.

کال در حال حاضر جشن تولد 16 سالگی خود را برگزار می‌کند. او خیلی زود پس از عمل جراحی شنا را شروع کرد، او شناگر شگفت‌انگیزی است. او قبل و بعد از مدرسه به‌طور روزانه شنا می‌کند، در تابستان بچه‌های جوان‌تر را آموزش می‌دهد، با گروه مخصوص شنا برای کارهای مختلف کار می‌کند و امیدوار است در کالج نیز شنا را ادامه دهد.

 

  • داستان کریستین فولکو

نیمه سالم من  جیمز، بخشی از زندگی‌اش را در کنار من بود تا من برای 12 سال با بیماری کولیت اولسروز بجنگم . او در کنار من بود  در تمام زمان‌ها،  اشک‌ها، درد و تمام درمان‌های مختلف و رژیم‌های غذایی، تا مرا در بهبودی نگه دارد. در تمام 8 سالی که ما باهم در ارتباط بودیم من به شوخی می گفتم  “اگر در سالگرد 10 سالگی دیدارمان باهم ازدواج نکنیم ، ما به‌عنوان یک زوج موفق به‌حساب نمی‌آییم.”

به علت  دوره‌های عود مکرر و حوادث زندگی ، مشارکت من در بعضی از مراسم بهترین دوستانم، کم شده بود. من مصمم بودم که بهترین شب زندگی‌ام را با مردی جشن بگیرم که همیشه همراهم بود ، به‌رغم رنج بسیار زیادی که در این راه در کنار من کشیده بود.  این دقیقاً همان چیزی بود که من در همه‌ی  آن شب‌هایی که بی‌خوابی داشتم، استفراغ می‌کردم، به دستشویی می‌رفتم، و به‌شدت عرق می‌کردم با تب‌های مداوم، درحالی‌که کمبود وزن و کم‌خونی داشتم، در ذهن تصور می‌کردم.

در ماه ژوئن 2016، چهار ماه قبل از عروسی ، تمام گزینه‌های پزشکی موجود برای بیماری من، محدود به استفاده از استروئید شد، و من به حدی بیمار بودم که حتی نمی توانستم از جایم بلند شوم.. برای مراسم عروسی مجبور به داشتن کیسه جی شدم ، به‌این‌ترتیب می‌توانستم بهتر شوم و در عروسی خودم شرکت کنم. با خودم فکر می کردم به‌جای ماه‌عسل، بعد از عروسی، جراحی دومم را انجام خواهم داد.

با حمایت خانواده‌ها و دوستانمان من در روز عروسی با به همراه داشتن کیف ostomy توانستم در آرام‌ترین حالت و رویایی ترین عروسی که 10 سال منتظر آن بودم شرکت کنم.و به همه نشان دادم که همراه با بیماری هم می‌شود زندگی کرد.

این‌یک مسیر پر از شجاعت ، عزت بسیار زیاد، تجسم مداوم، تفکر مثبت، و حل مسئله بود. در حال حاضر ما منتظر رفتن  به ماه‌عسل خودمان  بعد از جراحی سوم من  و بهبودی بیماری هستیم. . این داستان ما بود؛ این 10 سال زندگی ما تاکنون است.

 

  • داستان میچل دینز

داستان من از سال هشتم تحصیلی من  که یک پسر 14 ساله معمولی بودم، شروع شد. من در ورزش، شورای دانشجویی، و گروه کر خیلی فعال بودم. شروع علائم IBD  من در بهار سال 2009 بود. من مجبور بودم  بیشتر وقت خود را در سرویس بهداشتی بگذراندم و این آزاردهنده شده بود. تشخیص رسمی بیماری من 3 سال به طول انجامید  زیرا در ابتدا بیماری C-Diff را برای من تشخیص داده بودند.

بیماری کرون من به‌طور رسمی در تاریخ 16 دسامبر 2011 تشخیص داده شد. من به یاد دارم حسی راحتی  را،  اینکه درنهایت فهمیدم چه مشکلی دارم و دیگر این مشکل ندانسته نیست و حالا می‌توانم  به سراغ درمان بروم . . البته من تا به آن لحظه  هیچ ایده‌ای از بیماری کرون و تاثیر آن بر زندگی روزمره ام نداشتم.  .  اما به‌زودی متوجه شدم که این بیماری  بزرگ‌ترین چالش زندگی من است.

در طول دوره تشخیص، خیلی بیمار بودم. من بیش از 60 پوند وزن ازدست‌داده بودم، هر بار که غذا می‌خوردم، بالا می‌آوردم و مجبور شدم ورزش را کنار بگذارم ، چون نمی‌توانستم حتی خودم را نگه‌دارم. من به نقطه‌ی تسلیم در مقابل بیماری رسیده بودم.. من اساساً با جهان اطرافم قطع رابطه کردم. من در بسیاری از رویدادهای مدرسه حضور نداشتم و فقط به چند نفر گفتم که چه بیماری دارم.

حدود یک سال زمان برد تا بیماریم را قبول کنم وزندگی را ادامه دهم. یک‌شب که در تاریکی دراز کشیده بودم به خودم گفتم که این زندگی است که به من  داده‌شده  و می‌خواهم تلاش کنم و بزرگ‌ترین تفاوتی را که می‌توانم انجام دهم. خانواده و دوستان به من کمک کرده‌اند و من را در این راه حمایت کردند. من هرگز نمی‌دانم چگونه از آن‌ها تشکر کنم.

من و تیمم  در پنجمین سال  جمع‌آوری پول و اقدامات برای درمان این بیماری‌ها قرار داریم.. من سه سال هم در کمپ اوآسیس در مینه سوتا مشغول بوده‌ام و این‌یکی از جالب‌ترین چیزهایی است که هیچ‌وقت از آن جدا نخواهم شد. دوستی‌هایی که در آنجا آغاز و ایجاد شد ، چه با  مشاوران و چه با  اعضای دیگر، عمرانه است . وقتی مردم از من می‌پرسند چگونه یک  هفته  می‌توانم در اردوگاه زندگی بکنم ، هرگز قادر به پیدا کردن کلمات برای توصیف آن نیستم. من هرگز قادر به ایجاد ارتباطات و برقراری ارتباط سریع با افراد نبوده‌ام. اما ارتباطاتی که فقط در یک هفته کوتاه در اردوگاه برای من اتفاق افتاد از من فرد دیگری ساخت و احساس می‌کنم که من هم از اعضای این خانواده هستم .

بیرون آمدن از تاریکی IBD یکی از بهترین تصمیمات زندگی من بود. درحالی‌که من هنوز رسماً از بیماری خود رهایی نیافته‌ام، خوشحالم که احساس بهتری دارم. من از خانواده و دوستان، خانواده جدیدم  در اردوگاه و گروه‌های حمایتی و همکارانم سپاس گذارم. به خاطر آن‌هاست که من تصمیم می‌گیرم که  به این جنگ ادامه دهم و هرگز از تسلیم نشوم.

 

  • داستان آندره روسانبرگر

چند سال قبل از تشخیص بیماری کولیت اولسروز، من یک دانشجوی کارشناسی  علوم  اجتماعی در دانشگاه ویرجینیای غربی بودم. علائم من با دیده شدن خون و مخاط در مدفوع و همچنین مواردی چون یبوست و اسهال شروع شد. من بارها و بارها به پزشک مراجعه کردم  و آنها دائما بیماری من را  اشتباه تشخیص می دادند

در ماه جولای 2010، درحالی‌که در کنار دوستانم در ساحل بودم، اسهال را تا 20 بار در روز همراه با خونریزی روده، درد شکم ، خستگی، لرز، عرق شب، تهوع و استفراغ تجربه کردم. هنگامی‌که من به مورگانانت بازگشتم، چندین بار در طول یک هفته به بیمارستان رفتم. درنهایت پزشکان ، کولونوسکوپی را برای من توصیه کردند. پس‌ازآن متوجه شدم که بیماری کولیت اولسروز دارم. من فقط 27 سال داشتم و خیلی ترسیده بودم  و با یک بیماری مزمن مادام‌العمر مواجه شده بودم.

من به‌اندازه کافی خوش‌شانس بودم که دو سال بعد از تشخیص، دوره‌های بهبودی  زیادی را داشته باشم. من زیر نظر  رژیم دارویی بودم که برای من مناسب بود، گرچه خیلی گران بود و پرداخت هزینه ماهانه  داروهایی که می‌دانستم که مجبورم برای ادامه زندگی استفاده کنم یک مبارزه بود. . درنهایت اثر  این داروها  بر روی من متوقف شد ، و در سه سال بعد، من چندین دوره‌ی عود بیماری را تجربه کردم. من سعی کردم داروهای متعددی را برای کنترل بیماری خود امتحان کنم، مانند آمینوسالیسیلات، کورتیکواستروئیدها، آنتی بیوتیک ها و درمان های بیولوژیک، که همه آن‌ها شکست خورد.

من با پزشکان زیادی ملاقات کردم .  آزمایش خون و چندین رژیم غذایی را امتحان کردم. اما در  پایان دو -سه سال حداقل هفت بار بستری شدم. درمقطعی از بستری شدنم در بیمارستان ، من باC.diff روبه‌رو شدم درحالی‌که حتی قادر نبودم برای بیش از یک سال حتی پس از چند دوره گرفتن  آنتی بیوتیک ها و پیوندهای متفاوت،  از شر آن خلاص شوم.

در طی یک مقطع از بستری شدن، به‌شدت بیمار شدم و مجبور شدم به‌وسیله آمبولانس به UPMC در پیتسبورگ منتقل شوم . بدن من خیل کم آب‌شده بود و پزشکان مجبور بودند  با قرار دادن یک تیوب مرکزی در گردنم  مایعات و داروها را به بدن من برسانند. در طی چند سال، علائم من از خفیف تا شدید متغیر بود، و من حتی  اسهال 30  بار در روز ، درد شکم، کاهش وزن، از دست دادن اشتها، تهوع، استفراغ، کمبود ویتامین، کم‌خونی، تب، خستگی، جوش‌ها پوستی  ، زخم‌های دهان، ریزش مو، ناخن‌های ناخوشایند، التهاب چشم، اضطراب و التهاب در مفاصل را تجربه کردم.

به من به خاطر خونریزی‌های  شدید،  خون تزریق شد. درنهایت متخصص گوارش و پزشک  خانوادگی ما توصیه کرد که من با یک جراح بیماری‌های روده و رکتوم مشورت کنم.

در اکتبر 2014، من سفری از غرب ویرجینیا به کلینیک کلیولند انجام دادم که در آن چندین آزمون بر روی من  انجام شد و به من اطلاع دادند بهترین گزینه برای من برای داشتن یک proctocolectomy  کامل و anastomosis مقعدی است که همچنین به‌عنوان  کیسه _ جی شناخته می‌شود

در ژانویه سال 2015، من و خانواده‌ام به کلینیک کلیولند رفتیم، جایی که روده بزرگ من را برداشتند و  ، یک  کیسه_ جی  در کنار روده کوچک من قرار گرفت که  به‌منزله ایلیستومی موقت کار می‌کرد . متأسفانه، من عوارضی را تجربه کردم – دو لخته خون ایجاد شد و پزشکان مجبور شدند بر روی آن تخلیه کننده خون بگذارند.

در ماه ژوئن سال 2015، درد و استفراغ شدید شکم دوباره شروع شد. من دچار  یک انسداد روده‌ای به خاطر ایجاد بافت زخم در اطراف روده کوچک شدم و مجبور شدم جراحی اورژانسی  انجام دهم. قبل از اینکه پزشکان کاری انجام دهند، به علت سابقه خونریزی‌های زیاد من ، چند واحد پلاسما به من داده شد. پس از جراحی اورژانسی ، محل برش روده من عفونی شد و من مجبور شدم آنتی‌بیوتیک استفاده کنم.

سرانجام، در اکتبر سال 2015، جراحی سوم و نهایی من در کلینیک کلیولند انجام شد تا کیسه- جی  من متصل شود. متأسفانه، بودن من در بیمارستان طولانی‌تر از انچه پیش‌بینی کرده بودند شد.  در انجا من دچار انسداد روده،  و عدم توانایی روده برای هضم و دفع  مواد از بدن ، شدم . درنتیجه  یک لوله بینی (NG) از بینی من به معده ام گذاشته شد که باعث مبتلا شدن من به ذات‌الریه شد.

سال گذشته، درد، قرمزی و تورم در مفاصل من شروع شد و تشخیص آرتروز همراه با اختلال خود ایمنی داده شد. اگرچه سیستم ایمنی بدن من دیگر نمی‌توانست به روده بزرگ من حمله کند، اما به مفاصل من حمله کرد. من مجبور بودم به صورت منظم یک متخصص روماتولوژی را ببینم و درمان‌های بیولوژیک را  شروع کردم. اگرچه این داروها در درمان بیماری کولیت اولسروز  من ناموفق بودند، اما   به درمان آرتروز من کمک کردند.

از زمان عمل جراحی، کیفیت زندگی من فوق‌العاده بهبودیافته است. باوجوداینکه هنوزهم در حال یادگیری هستم که چگونه با کیسه- جی زندگی کنم اما دیگر زندانی بیماریم نیستم. من از فناوری پزشکی و کلینیک کلیولند تشکر می‌کنم که فرصتی دیگر برای زندگی و امید به زندگی بدون درد و رنج را به من داد. این بیماری و راه مبارزه  به من آموخت  که هرروز  زندگی یک برکت و نعمت است .من از عشق و پشتيبانی خانواده، شوهر، دوستان و همکارانم  بسیار سپاسگزارم. من نمی‌توانستم بدون آن‌ها  این کار را انجام دهم.

 

  • داستان شیکاوی اسمیت

داستان من در سال دوم سال تحصیلی من در کالج در سال 2011 شروع شد. من مجبور به ترک کلاس به خاطر حالت تهوع و ضعف زیاد ، شدم.. مادر من، که 200 مایل دورتر بود، مرا در بیمارستان ملاقات کرد. بعد از هجده ساعت آزمایش‌های متعدد آن‌ها من را به خانه فرستادند. آن‌ها گفتند که من قطعاً بیماری کرون را ندارم.

برای پنج سال بعد، من علائم کرون را تجربه کردم من همیشه در حال رفت . آمد بین خانه و  بیمارستان برای تزریق بودم. من همیشه خسته بودم  من نمی‌دانستم که چگونه این انرژی کم را نگه‌دارم. سپس، در اکتبر سال 2016 در حالیکه در سال دوم مدرسه حقوق درس می خواندم ، دوباره به علت خونریزی شدید به بیمارستان برگشتم.

چند ماه بعد، به من گفته شد که بیماری کرون دارم و خیلی بد بود که قبل از شروع درمان نیاز به عمل جراحی داشتم. من خیلی  به رسیدن به بزرگ‌ترین هدفی که برای خودم تعیین کرده بودم، نزدیک بودم.  وکیل بودن ، این رویای من است – این همان چیزی است که من در سن پنج‌سالگی به مادرم گفته بودم . درحالی‌که من به خاطر سلامتی خود مجبور به عقب انداختن این رؤیا بودم. فکر می‌کردم  هیچ راهی برای اتمام مدرسه با این شرایط وجود ندارد.

من اشتباه می‌کردم! من قبل از عمل جراحی توانستم سال دومم را با موفقیت به پایان برسانم، و اکنون آماده‌ام تا آخرین سال تحصیل در مدرسه حقوق  را به پایان برسانم. این‌یک راه دشوار است و من هنوز همه جنبه‌های بیماری کرون را نمی‌دانم. چیزی که من می‌دانم این است که این بیماری من  را از انجام اهداف و یا زندگی با رؤیاهای متوقف نخواهد کرد. من برای مبارزه آماده ام.  من توسط بیماری کرون شکست نخواهم خورد.

 

  • داستان کورتنی رومرو

نام من کورتنی است و از سال 2014 با بیماری کرون مبارزه کرده‌ام. این راه کاملاً نامطلوب بوده است، اما بیماری من را زمین نخواهد زد! من با خوشحالی می گویم که دو سال و نیم است من با این بیماری مبارزه کرده ام.

امروزه، من با افتخار می گویم که  من در حال حاضر تنها با یک دارو بیماری خود را مدیریت می‌کنم. اما اجازه دهید به شما بگویم که برای رسیدن به اینجا راه زیادی را طی کرده‌ام.

در پنج ماه گذشته، من پنج بار و درمجموع شش هفته بستری شدم. چهار بار کولونوسکوپی و چهار مرتبه تزریق خون داشتم. دومرتبه درین تخلیه شكم در معده‌ام نصب کردند تا آبسه موجود در شکمم را به مدت نه ماه تخلیه كند. من سی‌تی‌اسکن‌ها و MRI  های بی‌شماری هایی داشتم که در آنها فیستول ها و تنگی‌هایی نشان داده شد.

من یک کاتتر مرکزی مجهز (PICC) داشتم. من یک برش در روده داشتم  که طی آن جراح 20 اینچ از روده بدخیم من را برداشت. من یک ileostomy داشتم و هم‌چنین تحت درمان با استروئید قرار گرفتم  ا  prednisone and budesonide، من داروهای دیگری هم می گرفتم: دیازپام برای کاهش اسپاسم آرام کردن  عضلات  برای بهبود  هضم ؛ داروهای ضد تهوع؛ آنتی بیوتیک ها برای از بین بردن عفونت در بدن ؛ و دو مورد از داروهای ضدافسردگی،immunosuppressantsو oxycodone.

برای سرکوب سیستم ایمنی بدنم ، درمان من  از certolizumab pegol به infliximab تغییر کرد . دو ماه پیش، برای دومین بار برایم  ileostomy گذاشتند و قسمتی از روده کوچکم را برداشتم.

من عاشق دیدن آنچه این بیماری از من ساخته است و مقاومت خودم شدم و هستم. من احساس می‌کنم که اماده مقابله با هر چیزی هستم. من از مبارزه‌ای که با  درد، افسردگی و ناامیدی کردم، خوشحال هستم. ، من رابطه دوستی با افراد  جامعه اای  که مانند من به بیماری کرون مبتلا هستند ایجاد کردم. این روابط نه‌تنها باعث تشویق من شد، بلکه باعث ایجاد دوستی‌های  فوق‌العاده نیز  شد. این بسیار شگفت‌انگیز است که افرادی را ملاقات می‌کنی که می‌دانند به تو چه می‌گذرد و 100 درصد بدون قضاوت  از شما حمایت می‌کنند و دقیقاً می‌دانند چه چیزی باید بگویند تا روز شمارا بهتر کنند.

من مجبور بودم ذهنیت خود را عوض کنم تا بیماری من را از بین نبرد. من با خواندن کتاب‌های انگیزشی، رنگ‌آمیزی و ، قلاب‌بافی، ذهنم را مشغول می‌کنم  و به بدنم اجازه می‌دهم تا خود را درمان کند.

من میخواهم  بیماران دیگر نیز این را بدانند که با هرچه در جنگ هستید ، مبارزه کنید  و شما سربلند بیرون خواهید آمد.! هیچ‌چیزی وجود ندارد که شما نتوانید با آن مقابله کنید. شما  شجاع هستید. شما  قوی هستید. شما یک جنگجو هستید من از همه‌کسانی که به من ایمان داشتند سپاسگزارم و فقط می‌دانم که بسیاری از افراد به شما نیز ایمان‌دارند. ایمان خود را حفظ کنید و امید را از دست ندهید . قول می‌دهم که روزهای روشنی  در آینده منتظر شما است.

 

  • داستان نیکلاس رافینی

من در دبیرستان بسیار فعال بودم. من تقریباً هر ورزش ای را که می‌توانستم انجام  می‌دادم – هنرهای رزمی، فوتبال، مسیریابی، ورزش‌های میدانی و صحرایی و بسکتبال. داشتن بدن متناسب  برای ورزش من مهم بود، من می‌دانستم که می‌خواهم به تحصیلات دانشگاهی بروم، اما گرفتن بورسیه ورزشی را نیز  دوست داشتم. من نمی‌توانستم هزینه‌ها مالی مدرسه را خودم پرداخت کنم، بنابراین  به دنبال کمک‌هزینه تحصیلی از ارتش بودم. نمرات من به‌اندازه کافی خوب بود، و من  در رشته  فیزیک شروع به  تحصیل کردم ، تا اینکه یک پیشنهاد  تحصیلی تمام‌وقت با کمک‌هزینه تحصیلی به مدرسه دولتی محلی من از طرف  نیروی هوایی ارائه شد. من دانشجوی معمولی ROTC شدم، تمرکز من  بر تربیت‌بدنی بیشتر از بدن‌سازی بود.

در اواخر سپتامبر 2014، ناراحتی گوارشی و اسهال های من شروع شد. تا ماه اکتبر شرایط  روده  من آن‌قدر بد شد که یک هموروئید کوچک ایجاد شد. همین برای جلوگیری از بودن در ROTC کافی بود.  اما من به‌جای انجام دادن کاری در مورد آن، امیدوار بودم که از بین برود. در اواخر ماه اکتبر، اسهال من شدیدتر شد و من شروع به از دست دادن انرژی، و  کاهش وزن کردم ، و استفاده از دارو ها هم موثر نیود من در روز شکر گذاری در بیمارستان بستری بودم و برای اولین بار داروی پردنیزون(prednisone ) را دریافت کردم .

اسهال و کاهش وزن من ادامه داشت.  ابتدای تعطیلات شکرگزاری زمانی بود که درد شروع شد. من برای هفته‌ی پایانی به مدرسه برگشتم، داروهایم را ادامه دادم تا ترم را تمام کنم. به مدت شش هفته دیگر پردنیزون دریافت کردم، سپس  به خانه پدرم برگشتم و استراحت کردم. من تمام تعطیلات شکرگزاری را در خانه ماندم. و بیشتر اوقات  به خاطر درد و اسهال در خانه دراز کشیده بودم.

در طول  ترم  بهار در ماه ژانویه، وزن من به 180 پوند رسیده  بود، و هنوز هم حدود  5-6 بار در روز اجابت مزاج  داشتم. من دوباره به پزشک  مراجعه کردم  و او مرا به یک متخصص گوارش معرفی کرد. آن روز اولین روزی بود که من کلماتی  درباره‌ی «بیماری التهابی روده» شنیدم.

من شش هفته دیگر پردنیزون با دوز بالاتر دریافت کردم و به من گفته شد تمام فعالیت بدنیم را متوقف کنم. ترم پاییز، دوره تربیت‌بدنی ما بود (تربیت ROTC نسخه پایه)، بنابراین من مجبور شدم آن را در بخش آموزش فیزیکی بخوانم تا رزومه من بتواند انتخاب خوبی برای آن باشد. من به‌عنوان کارآموز دوومیدانی، و مربی برای تمام تمرینات فیزیکی در کل دپارتمان  برگزیده‌شده بودم. من همچنان به آموزش، فعالیت‌ها و کلاس‌های خود ادامه دادم، درحالی‌که  در تمام این مدت با درد و اسهال زندگی می‌کردم. در اواخر فوریه بعدازاینکه علائم من  بدتر از همیشه شده بود ، برای دومین بار بستری شدم. چهار روز در بیمارستان با  انجام اسکن و آزمون‌های دیگر گذشت تا زمانی که درنهایت تشخیص بیماری من قطعی شد، من بیماری کرون داشتم.  بیماری که قابل‌درمان نیست، قابل‌کنترل است اما بسیار ضعیف کننده است.

فشار بر روی همه‌چیز در زندگی من از جمله خانواده‌ام، دوست‌دخترم در آن زمان، دوستانم، همكلاسی، هم‌اتاقی، و خلاصه همه چیز بی‌اندازه زیاد بود.. من به‌هرحال توانستم تا اواسط ماه آوریل، یک جایگاه برای ورود در رشته آموزش جنگی  بگیرم . وزن من  در حال حاضر به 165 پوند رسیده است، عملاً پوست‌واستخوان  هستم. من نمی‌توانستم در ارزیابی آمادگی جسمانی شرکت کنم ، اما خوشبختانه ازآنجاکه مربی  ورزش دوومیدانی بودم  از این امتحان معاف شدم. به‌نوعی آن‌ها فهمیده بودند که من دارو مصرف می کنم و من مجبور شدم تمام پرونده‌های مربوط به تشخیص بیماری کرون را برای آن‌ها بفرستم . همان روزی که روز امتحان آموزش جنگی بود پرونده‌های من نیز به دست مرکز فرماندهی رسید  . هفته پایانی بسیار استرس‌زا بود، منتظر بازگشت نتیجه  از دفتر مرکزی بودم ، گرفتن تمام آزمون‌های من و تمرین برای آموزش جنگی اگر که آن‌ها با  حضور من موافقت می‌کردند.

جواب آن‌ها نه بود و  من به‌طور کامل رد صلاحیت شدم. بورس تحصیلی من از بین رفته بود، هزینه و پیشنهاد شغلی و تمام آرزوهای دیگر از بین رفته بود. من مردود شده بودم ، و به همین دلیل توسط هیچ بخش دیگری در مدرسه قبول نشدم . من کاملاً ویران شدم من‌ با وجود انکه سه سال  با  دوست‌دخترم بود، از او نیز جدا شدم. من  دچار یک افسردگی عمیق شدم.  درحالی‌که درمان‌های درازمدت برای کرون را شروع می‌کردم. نه‌تنها من تمام دوستانم را در ROTC از دست دادم، بلکه روحیه‌ام  را از دست دادم،دوست‌دخترم، تحصیلات من که مسیر موفقیت دانشگاهی من و حتی شغل من‌بعد از مدرسه بود، را نیز از دست دادم . همه‌چیزهایی که من در سه سال گذشته کارکرده بودم که به آنها  برسم با رد این پیشنهاد از بین رفت.

در طول تابستان چیزی در من جرقه زد . و به‌نوعی چیزی در من ظهور کرد” من میتوانم” . من دوست داشتم به باشگاه و تمرین بروم . به‌محض اینکه توانستم راه بروم و بدون درد زیاد حرکت کنم، به باشگاه محل زندگی  خودسر زدم تا ببینم چه‌کاری می‌توانم انجام دهم. گوش دادن به موزیک و فکر کردن به اینکه چه‌کارهایی می‌توانم انجام دهم اتفاق مهمی بود که من را در این راه هدایت کرد.

من خودم انتخاب کردم که چه‌کاری انجام دهم. من لیستی تهیه کردم  و شروع به آموزش تکنیک‌ها به خود و برنامه‌ریزی غذایی کردم . من مجبور شدم بفهمم چه چیزی‌های با توجه به بیماری کرون انجام دهم تا  بتوانم یک زندگی عادی داشته باشم. چرا از این بیماری استفاده مفید نکنم ، غذای زیادی بخورم و ببینم می‌توانم بدن‌ساز رقابتی باشم یا نه؟ در سال 2016، من از طریق ACE یک مربی شخصی استخدام  کردم. البته که  هنوز رویای من برای تبدیل‌شدن به یک متخصص فیزیک نجوم پابرجاست. من در دسامبر امسال ، در رشته خود فارغ‌التحصیل می‌شوم و برای دریافت دکترا در رشته کیهان‌شناسی برنامه‌ریزی کرده‌ام

هدف از بدن‌سازی من این است که در ماه ژوئن 2018 در کمپ گروه ملی بدن‌سازی کمپانی Tampa شرکت کنم و درحالی‌که از مدرسه فارغ‌التحصیل می‌شوم به فدراسیون بین‌المللی بدن‌سازی و تناسب‌اندام ProCard بپیوندم.

 

  •  داستان پیت استاروس

داستان من از21 مارس 2011 آغاز می‌شود، زمانی که در اواخر شب به یک اتاق عمل جراحی فرستاده شدم تا  یک گروه جراحی روده من را برداشته و یک ileostomy را جایگزین آن کنند.

خوب، داستان من واقعاً سه هفته پیش‌ازاین آغاز شد، وقتی‌که بیماری کولیت اولسروز من  تشخیص داده شد. یا شاید بتوان گفت ، حتی قبل از آن، در روز ولنتاین شروع شد. همسرم، کریستینا و من قصد داشتیم  بی‌سروصدا، با یک  نوشیدنی و یک پیتزا  ولنتاین را جشن بگیریم اما ، من  احساس بیماری می‌کردم. ما مجبور شدیم برنامه  ولنتاین خود را … برای یک سال به تعویق بیندازیم.

داستان من احتمالاً برخلاف داستان‌های افراد دیگر  ازجمله 1.6 میلیون آمریکایی که تحت تأثیر بیماری‌های IBD هستند، است . زیرا ، این نه‌تنها داستان من بلکه داستان بیماری کریستینا که به بیماری کولیت اولسروز دچار شد ، نیز هست .

بیماری کریستینا چند سال قبل از من تشخیص داده شد، کمی بعدازاینکه ازدواج کردیم. در آن زمان، هیچ‌کدام از ما هیچ ایده‌ای در مورد این موضوع نداشتیم، تصور می‌شد که او معده درد ، یا مسمومیت غذایی دارد.. اما زمانی که علائم – گرفتگی، حالت تهوع و اسهال – در او  همچنان ادامه پیدا کرد و بدتر شد، ما ترسیدیم که چیزی جدی‌تر در حال رخ دادن است  و به‌زودی ما با ماهیت بی‌رحم بیماری او آشنا شدیم.

من کریستینا را برای دیدن  پزشکان و درمان‌های بیشتر همراهی می‌کردم ، زیرا فکر می‌کردم در سن او تحمل این درد  دشوار است . من شب‌ها با او همراهی می‌کردم و پدهای گرم را بر روی شکم او می‌گذاشتم  تا سعی کنم درد ناخوشایند او را از بین ببرم.  من جلو چشم‌های خود، ناامیدی که با شکست درمانی هر قرص و یا تزریق و یا هر درمانی که نمیتوانست درد اورا تسکین بدهدرا می‌دیدم . ما واقعاً متوجه شدیم که حذف روده  احتمالاً تنها درمان باقی‌مانده است. اما هرگز تصور نمی‌کردیم این درمان روزی برای من اتفاق خواهد افتاد.

درنهایت، پس از تغییر پزشکان و استفاده از برخی درمان‌های تجربی، و درنهایت به دست آمدن  ترکیب مناسبی از دارو، کریستینا قادر به کنترل کولیت خود بود و به‌طورکلی در دوره بهبودی قرار گرفت.اما  من  به‌اندازه او خوش‌شانس نبودم سلامت من به‌سرعت کاهش یافت. همان‌طور که در آن اتاق عمل در آن شب درست  پس از یک ماه اطلاع از ابتلا به این بیماری پزشکان به این نتیجه رسیدند که روده من را باید بردارند.

در طول یک‌هفته‌ای که در بخش مراقبت‌های ویژه بودم ، مجبور شدم با واقعیت جدید زندگی خود مقابله کنم: یک فرد 44 ساله که دیگر مثل قبل سالم نیست، من با سرعت زیادی مجبور به دریافت  یک کیسه ostomy و بدنی که قادر به انجام کارهای قبلی نبود، شدم.

من حتی مجبور بودم که راه رفتن را دوباره یاد بگیرم ، چون پا و زانوهای من تقریباً غیرقابل حرکت بودند ، آنها به طرز غیر قابل باوری پر از مایعات شده بودند زیرا کلیه‌های من با توجه به مختل شدن کار روده کار خود را نمی‌توانستند انجام دهند.جراحی نیز من را از پای درآورده بود، زیرا  پزشکان مجبور بودند برای جلوگیری  از عفونت، از داخل بدن من را شکافته و کار خود را انجام دهند.

اما بزرگ‌ترین چالش در ابتدا با یک خراشیدگی، کرم خاکی مانند در روده کوچک که از کمر کشیده شده بود مانند یک فیلم زامبی به نظر می‌رسید. خوب، این‌یک اغراق آشکار است، اما این همان چیزی بود که در آن زمان به نظر من  می‌رسید.

بااین‌حال، همان‌طور که عصبانی بودم، و در وضعیت سختی قرار داشتم، در عین حال احساس خوشحالی می‌کردم، زیرا می‌دانستم که این بسیار عجیب‌وغریب و غیرممکن است که هنوز زنده هستم.

در ماه‌های پس‌ازآن و در طول سال، من کار کردم  و خودم را به سمت بهتر شدن سوق میدادم . من هنوز هم شکست‌ها و ناامیدی‌هایم  را داشتم. آنها مرا به عقب می‌کشیدند . بدنم همچنان سعی می‌کرد چیزهایی را از بین ببرد  و صداهای مسخره‌ای را به وجود می‌آورد و به طرق مختلف به من آسیب می‌رساند. حتی در روزهایی که احساس بهتر بودن داشتم، احساس خستگی می‌کردم.

من از آنچه که می‌دانستم بهترین چیز برای انگیزه بخشیدن  به من است ، استفاده ‌کردم ،تا  درمان خودم را تسریع بخشم مثل‌اینکه بود که من در یک  مسابقه هستم. من با یک سرعت ثابت ادامه می‌دادم، خودم را با موانع و تغییرات در طول مسیر هماهنگ کرده بودم و میخواستم از خط پایان عبور کنم حتی اگر نمی‌دانستم کجا خط پایان است. من همچنین به کریستینا متکی بودم .  او همه‌چیز من  بود، از تکیه‌گاه گرفته تا  متخصص تغذیه تا  طرفدار شماره یک من ، او به من کمک کرد که در  “Heartbreak Hill” در ماراتن بوستون شرکت کنم.

درنهایت، پزشک جراح اوضاع را سروسامان داد و یک دستگاه گوارش تازه از طریق یک کیسه جی به من وصل کرد. من گاهی اوقات با وجود داشتن کیسه هم  مریض میشوم اما تحت دارو و پروبیوتیک هستم . غذاهایی وجود دارد که اجتناب می‌کنم، و عادات غذایی مختلفی که مجبور به پذیرش آنها و تغییرات دیگر در بدن وزندگی‌ام شده‌ام باوجود همه این‌ها من شکایتی ندارم.

کریستینا و من، از طریق در ارتباط بودن با بنیاد کرون و کولیت، و به‌ویژه گروه حمایتی آن‌ها ، کولیت و کرون را از  پا در آوردیم کرون می‌تواند در افراد مختلف و در طیف‌های مختلف ایجاد  شود. اما همراه با رنج، امید نیز وجود دارد – امید برای درمان‌های جدید؛ امید به داروهای جدید و امید برای درمان. من به این دلیل داستانم را بازگو کردم که ، داستان ما به بالا بردن آگاهی از این بیماری و برای حمایت از دیگر بیماران  و تشویق دیگران برای مواجه با آنچه کریستینا و من با آن مواجه شده‌ایم ، کمک کند. من در طول بیماری‌ام خیلی درس آموختم ، نه‌تنها  افرادی هستند که درک می‌کنند و مشتاق کمک هستند، که برخی از روزها، به‌ویژه آن روزهایی که دشوار است ، نیز می‌تواند همه‌چیز را تغییر دهد.

 

  • داستان رنه منستر

فیلسوف وین دایر می‌گوید: “هنگامی‌که ما نوع نگاه کردنمان به اطرافمان را تغییر دهیم ، چیزهایی که ما به آن‌ها نگاه می‌کنیم نیز تغییر خواهند کرد.” زمانی که کولیت اولسروز  من در سال 2008 تشخیص داده شد، در طول دوره‌های عود بیماری ، من به یک حس جدایی و تنهایی سقوط می کردم. من فراموش کرده‌ام که زندگی یک فرد حرفه‌ای پرانرژی و سالم چگونه است. انتظار برای داشتن یک زندگی سالم و واقعیت ناعادلانه باعث شد بسیاری از درد و رنج‌های غیرضروری را تحمل‌کنم . چیزی که من آموخته‌ام این است که همه ما می‌توانیم با زندگی برقصیم و لذت ببریم. بحران می‌تواند دری به سمت   فرصت جدید باز کند، از دست دادن چیزی می‌تواند به‌عنوان یک سود نمایان شود، و شکست می‌تواند به یک پیشرفت تبدیل گردد.

هشت سال پس از تشخیص اولیه بیماری ، من مجبور به زندگی دائم با ostomy شدم . نام او را ریتا گذاشته‌ام و ما  باهم یاد می‌گیریم چگونه زندگی خود را دوباره به دست آوریم. من سپاسگزارم که او اجازه می‌دهد تا بتوانم به مطالعه، سفر، شنا و لذت بردن از پخت‌وپز بپردازم.

من داستان خود را در وبلاگم ثبت می‌کنم و امیدوارم داستان من بتواند به حمایت از دیگر بیماران جوان مانند من کمک کند. داستان  من با IBD همچنین باعث شد من به دنبال کسب مدرک طب سوزنی بروم ، چیزی که باعث خوشحالی فراوان من  برای یادگیری و شور و شوق برای کمک به دیگر بیماران مبتلابه بیماری‌های مزمن می‌شود.

 

  • داستان سامانتا ریتنبرگ

بیماری من وقتی چهارساله بودم، با کولیت اولسروز تشخیص داده شد. من نسل سوم خانواده‌ام بودم که به این بیماری مبتلا می‌شدم.، بنابراین پدر و مادرم برای آنچه قرار بود اتفاق بیافتد آماده بودند. حداقل این چیزی است که ما در آن زمان فکر می‌کردیم.

از زمان تشخیص بیماری من 20 سال می‌گذرد و من جراحی‌های متعددی داشته‌ام، در سراسر ایالات‌متحده سفرکرده‌ام تا جراحان به بهترین نحو ممکن از من مراقبت کنند و تقریباً هر دارو و درمان ممکن و در دسترس را امتحان کردم.

وقتی اولین عمل جراحی را انجام دادم، شش‌ساله بودم ،روده بزرگ من را برداشتند.  من تا زمانی که سال دوم دبیرستان بودم  ، با وجود  تمام دوره‌های عود بیماری  با بکار بستن عادت‌های منظم از پس بیماری برآمده بودم . سال دوم دبیرستان زمانی بود که همه‌چیز برای من تغییر کرد.

من واقعاً دوباره بیمار شدم و علائم دیوانه کننده درد معده شروع شد . ازآنجا به بعد ، آزمایشات مداوم  پزشکی و تلاش برای کشف آنچه در حال رخ دادن در بدن من بود، شروع شد . من به بوستون رفتم تا جراحی را ببینم که جراحی اصلی مرا انجام داده بود.

او متوجه شد که من یک انسداد جزئی دارم که به‌راحتی با جراحی برطرف می شود. متأسفانه زمانی که بعد از جراحی بیدار شدم، درد هنوز وجود داشت. در این زمان بود که انها بر روی لوزالمعده من تمرکز کردند . بعداً متوجه شدیم بررسی ها نشان‌دهنده مشکلات پانکراس که ممکن بود با بیماری کولیت اولسروز مرتبط باشد بود. چند سال پس‌ازاینکه گفته شد من کاندید برای عمل جراحی نیستم و بدن من به‌آرامی در حال بدتر شدن بود، من به دانشگاه مینه‌سوتا برای درمان کلی پانکراتکتومی رفتم که  با پیوند انومانیک  سلول‌های جزئی همراه است.

شش سال از پیوند من می‌گذرد  و من در سالم‌ترین حالت خود  هستم. وقتی‌که بیمار شدم، با اضطراب و افسردگی شدید مبارزه کردم، و امروزه هم  هنوز با آن درگیر هستم . با تشکر از پزشکان و جراحان شگفت‌انگیز،  من از دبیرستان در سال 2011 فارغ‌التحصیل شدم و در سال 2015 نیز از دانشگاه جورج میسون فارغ‌التحصیل شدم. امروز من هنوز در مورد تجربه‌ام در مورد بیماری و امید دادن  به دیگران که مانند من هستند در وبلاگ خود می‌نویسم . من همچنین از طریق بیمارستان خود داوطلبانه برای کمک به افرادی که در تمام سنین با ایده جراحی برخورد می‌کنند، همکاری دارم.

 

  • داستان سامانتا رینیرسون

نام من سامانتا رینیرسون است. من 25 ساله هستم و در ژانویه 2013  پس از سال‌ها آزمایش، بیماری کرون من تشخیص داده شد. بیماری کرون من در ابتدا  در طیف خفیف این بیماری  بود و من قادر به کنترل بیماری با قرص‌ها بودم . بارداری من با دخترم، جود، من را به تقریباً به مدت یک سال تمام در دوران بهبودی قرارداد.

هنگامی‌که جود 9 ماهه بود، ما یک تصادف خفیف داشتیم که استرس زیاد آن تصادف، عوارض فیزیکی و همچنین روانی،  باعث شد که بیماری کرون من عود کند.. بعد از ملاقات با یک پزشک جدید، بیماری من  در طیف  متوسط طبقه بندی شد  ،تحت  یک درمان بیولوژیک قرار گرفتم .اما به دلیل  واکنش آلرژیک به adalimumab درمان خود را به  infliximab، که به نظر می‌رسید داروی  نجات‌دهنده  من است، تغییر دادم.

بعد از هفت ماه تحت نظر infliximabبودن ، احساس کردم بهتر از گذشته هستم . بااین‌حال، نتایج آزمایش‌های  من نشان داد که نتیجه برخلاف آن چیزی است که به نظر می رسد. . بدن من بهبود نیافته بود، اگرچه احساس خوبی داشتم. در اوایل سال جاری در اورژانس بیمارستان به علت انسداد روده کوچک بستری شدم و من حالا با بیماری خودم که حالا در نوع شدید خود بود .مقابله می کردم

اگر تنها  یک‌چیز در مورد بیماری کرون وجود دارد که بتوانم به دیگر بیماران بگویم ، غیرقابل‌پیش‌بینی بودن این بیماری  است. یک روز شما کاملاً احساس خوبی خواهید داشت و روز بعد به دلیل  جراحی در بیمارستان بستری خواهید شد.

 

  • داستان جسیکا اولریش

نام من جسیکا است و من بیماری کرون دارم. به نظر عجیب‌وغریب می‌رسد که این را راحت به زبان بیاوری ، اما این بیماری   بخش دوم نام من شده است ، جسیکا هستم ، بیماری کرون دارم . اما همان‌طور که بسیاری از شما می‌دانید، بیماری کرون یا کولیت اولسروز خیلی از شما دور نیست.

من تشخیص بیماری خود را در 14 سالگی‌ام  دریافت کردم و هنوز هم می‌توانم به یاد داشته باشم که پزشکم  به من می‌گفت: “جسیکا، شما بیماری کرون دارید و این چیزی است که شما برای بقیه زندگی به همراه خوددارید، اما خبر خوب این است که با گزینه‌های مناسب درمان  و داروها ، هنوز هم می‌توانید هر آنچه را که در زندگی می‌خواهید، انجام دهید وزندگی طولانی و شاد داشته باشید. ”

انگیزه من برای تبدیل‌شدن به یک پزشک در دبیرستان شروع شد و در کالج قوی‌تر شد، زیرا من کارهای متفاوتی را که پزشکان در زندگی‌ام انجام دادند، را تجربه کردم. در سال چهارم کالج من برای پذیرش در مدرسه پزشکی، مدرک پزشکی (MCAT) را در نظر گرفتم. در طول این زمان من یک دوره عود طولانی و دردناک از بیماری را تجربه کردم. من در بیمارستان بستری شدم و برایم انجام MRI توصیه‌شد. به صورتی تصادفی ، آن روز همان زمانی بودکه قرار بود که  نمره MCAT من ارسال شود . همانطور که در MRI قرار داشتم ، افکار من تنها پیش  نمرات MCAT من بود.

زمانی که به  اتاقم در بیمارستان  برگشتم بلافاصله تلفن را برداشتم و نمره‌هایم را نگاه کردم ، این اشک شوق بود ، این نمره‌هایی بود  که امید داشتم به دست ببارم . در آن لحظه پزشکم  با رزیدنتش وارد اتاق شدند  از گریه‌های من شوکه و ترسیدند. من با خنده  توضیح دادم که من تازه نمره های  MCAT خود را دریافت کرده‌ام و این اشک خوشحالی است.

پزشکم  به من تبریک گفت و رزیدنت خود را معرفی کرد، که او نیز ، پس از گذشت یک مدت طولانی بعد از جراحی به علت بیماری کرون دوباره به کار بازگشته بود . او نیز امیدوار بود که بتواند درس خود را تمام کند، اما می‌دانست طولانی‌تر از بقیه همکلاسی‌هایش به این موفقیت خواهد رسید. من آن لحظه این را نمی‌دانستم، که آینده من به‌عنوان پزشک از همین‌جا الهام خواهد گرفت.  این شاید یک  حالت ایده ال برای پیدا کردن اطلاعات مهم در مورد آینده شما نباشد ، اما  من در لحظه دیدن او به‌عنوان نمونه‌ای از یک  بیمار IBD این حس را پیدا کردم.

در سومین سال از مدرسه پزشکی  بودم که بیماری کرون من تصمیم گرفت من را از بین ببرد. پس از دفعات متعدد بستری شدن در بیمارستان ، متوجه شدم که داروها دیگر نمی‌توانند بیماری من را کنترل کنند. من  نیاز به جراحی داشتم . شنیدن این خبر فوق‌العاده دشوار بود من برای جراحی وقت نداشتم – من نیاز داشتم که در مدرسه باشم؛ من باید در طول چهار سال مدرسه پزشکی را به پایان می رساندم، همان‌طور که «قرار است» باشد. من با اضطراب، افسردگی و ترس ازآنچه در آینده برای من اتفاق خواهد افتاد، درگیر بودم و می‌ترسیدم . شش ماه درگیر جراحی بودم ،یکی از سخت‌ترین دوره‌های بیماریم  بود. من به خانواده و دوستانم برای حمایت اضافی تکیه داده بودم. همه  برای ساختن دوباره من تلاش می‌کردند ، گروه  حمایتی من در هر قدم از این راه با من بود.

در سپتامبر گذشته 18 سانتیمتر از روده کوچک و همچنین آپاندیس مرا برداشتند . تعجب می‌کنم، من آپاندیس هم  داشتم بااین‌حال انقدر به زندگی با درد عادت کرده بودم که متوجه آن نشده بودم. من شش ماه از دانشکده پزشکی را از دست دادم و تصمیم سختی را گرفتم “فارغ‌التحصیل شدنم را تا یک سال به تأخیر بیاندازم.”  من متوجه شدم که این یک واکنش کاملاً طبیعی است که شما  می‌خواهید کارهایی را انجام دهید که شما آن را «قرار است» انجام دهید، اما بیماری کرون ذهن شما و مسیر شمارا عوض می‌کند.

در نگاه اول، این یک‌ رویداد بد به نظر می‌رسید ، اما برای من درواقع یک برکت بود. منحرف کردن مسیر طبیعی زندگی  نه‌تنها  از من شخص قوی‌تری ساخت بلکه فرصت‌هایی را نیز فراهم آورد که هرگز در چنین شرایطی نمی‌توانستم تجربه بکنم – سفر با عزیزان، ملاقات با افراد جدید و پیدا کردن زندگی بهتر بین مدرسه و بیماری کرون همه جزو تجربه‌های این بیماری بود . زندگی با IBD به نشان داد که این جمله بسیار درست است: “همه‌چیز  در این دنیا به دلیلی اتفاق می‌افتد.”

 

  • داستان جانا روسنبرگر

یک روز در تابستان 2015 من با  بدترین درد معده که قابل‌تصور باشد و با استفراغ کردن‌های پیاپی که حتی دلیل آن را نمی‌دانستم ، بیدار شدم . هیچ‌چیز در معده‌ام نمی‌ماند، حتی آب. احساس می‌کردم شکنجه می‌شوم چون حتی  نمی‌توانستم لحظه‌ای بلند شوم  . من آزمایش‌ها ی زیادی انجام دادم و بالاخره متوجه شدم که در طی دو تا سه سال گذشته با بیماری کرون زندگی کرده‌ام و حدس بزنید چه شد ؟  این بیماری هیچ جا نرفت !!!

من نمی‌دانستم که این بیماری چقدر قرار است زندگی من را تغییر دهد . من می‌دانستم که نیاز به درمان دارم، اما هیچ سرنخی از زندگی که پیش رویم بود نداشتم . من مجبور به  مبارزه در یک جنگ بسیار ناخوشایند و طولانی‌مدت برای درمان خودم ،شدم. درعین‌حال، بیماری من پیشرفت کرد و مجبور به استفاده از  درمان‌هایی در خارج از سیستم گوارش بدنم شدم ، بنابراین مجبور شدم برای چندین ماه درحالی‌که منتظر تائید گرفتن درمان اصلی بودم ، از  استروئیدها(steroids ) استفاده کنم

درنهایت، من  درمان تزریقی با infliximab را شروع کردم ، اما چند ماه بعد نسبت به این دارو حساسیت پیدا کردم و مجبور به قطع این دارو شدم. پزشکان برای من  vedolizumabرا  امتحان كردند، اما بعد از مدت کوتاهی ، این تزریق‌ها را نیز متوقف كردند تا عمل جراحی برای از بین بردن برخی از تومورهای كبدی انجام بر روی من انجام دهند . من در حال حاضر  تحت درمان با  6-MP هستم اما همچنان بسیاری از علائم خارج روده ای را تجربه می‌کنم و ممکن است تغییر دیگری درروش  درمانم صورت گیرد.

مدیریت بیماری تمام وقت روزانه مرا می‌گیرد ، بنابراین زمان کمی برای کارهای دیگر  باقی می‌ماند. بااین‌حال، ابتلا به این بیماری  به من نشان داده است که به‌عنوان انسان ما توانایی شگفت‌انگیز برای انطباق با موقعیت‌ها داریم . باوجود همه‌چیزهایی که طی دو سال گذشته بر سر من آمده است ، راهی پیدا کردم که جنبه مثبت زندگی را  پیدا کنم. من راهی برای خنده و لذت بردن دراین چالش‌ها پیداکرده‌ام. من نعمت‌های خود را می‌شمارم! من به این چیزهای کوچک در زندگی به‌عنوان یک‌چیز  همیشگی نگاه نمی کنم ، بلکه می‌دانم زمان‌های  معنی‌دارتری در پیش رو  هست!  ممکن است که بیماری کرون من را اجباراً به زنی قوی تبدیل کرده باشد  ، اما من سپاسگزارم که به یک نسخه بهتر از خودم تبدیل‌شده‌ام!

بیماری کرون در تمام مراحل مهم زندگی همراه من بوده است. اگرچه که همه‌چیز همواره آسان نبود، زندگی با بیماری کرون من را به فردی که امروز هستم ،  تبدیل کرده است. من با حمایت گروه های حمایتی فوق‌العاده‌  در این راه با بیماری مبارزه کرده‌ام. در طول بیماری  من، خانواده و دوستان فوق العاده ام به من یاد دادند که شادی و عزت واقعی به چه چیزی شبیه است.

(فکر میکنم مربوط به داستان بالا باشد). این بیماری  به من آموخته است که از تمام چیزهایی که زندگی می‌تواند ارائه دهد در هرلحظه لذت ببرم . این بیماری  به من آموخته است که هر چیزی را در زندگی به‌اندازه‌ای که لازم است به دست بیاورم و قدردان سلامتی‌ام باشم. این بیماری به من  کمک کرده است که حرفه‌ای را که می‌خواهم دنبال کنم . من می‌خواهم یک متخصص مغز و اعصاب باشم و بچه‌ها را از طریق زندگی با IBD راهنمایی کنم، اما بیشتر از هر چیز می‌خواهم ، همان‌طور که پزشکانم  در کنار من بوده‌اند،  من نیز  می‌خواهم آنجا باشم تا به آن‌ها بگویم که بله، شما یک بیماری مادام‌العمر دارید که به مراقبت  نیاز دارد و در بعضی مواقع دچار مشکل خواهید شد، اما موفقیت‌های  شمارا محدود نخواهد کرد. شما هنوز هم می‌توانید به رویاهای خود دست پیدا کنید . حتی اگر در بعضی مواقع دشوار به نظر بیاید.  شما همچنان   نوری در انتهای دیگر تونل خواهید دید و به راه خود ادامه خواهید داد .   از سوی دیگر به دلیل همه‌چیزهایی که درراه این بیماری مجبور به تحمل آن هستید ، به  یک فرد قوی‌تر تبدیل خواهید شد. اگرچه  همه‌چیز  همیشه ممکن نیست اما خود را به دست تقدیر  بسپارید، شما یاد خواهید گرفت که به سبک منحصربه‌فرد زندگی با IBD ، برسید.

پس بله نام من جسیکا است و من بیماری کرون دارم، اما بیماری کرون من را اسیر نکرده است ، زیرا من  خانواده، دوستان، شغل، جامعه‌ای سرشار از حمایت وزندگی طولانی و شادتر از همیشه دارم.

 

  • داستان برینا بزورا

در تمام مدت رشد، من همیشه دردهای خاص روده و معده‌ام را داشتم. چند سالی این درد ها از بین رفتند، اما در دوران سال اول و دوم متوسطه ، باز این علائم شروع شد . علائم من  شامل کاهش وزن، از دست دادن اشتها، استفراغ، درد معده، اسهال، و غیره بود. آزمایش‌ها متعددی انجام شد، اما مشکلی یافت نشد. مسائل من دوباره زمانی که در   سال اول / دوم سال تحصیلی در كالج بودم شروع شد.

سپس در ماه سپتامبر 2011، بیماری کرون من تشخیص داده شد. من هیچ ایده ای  نداشتم که چه چیزی در انتظار من  است. پزشک متخصص بیماری‌های معده و روده که آزمایش‌های من را دید به من گفت  در صورت دیرتر مراجعه کردن به او ممکن بود نیاز به عمل جراحی داشته باشم. خوشبختانه، او بود که بیماری من تشخیص داد . من تحت درمان با  استروئیدها قرار گرفتم که به‌شدت به من کمک کرد، اما عوارض جانبی آن بسیار افتضاح بود. من آرزو می‌کردم که قبل از درمان با استروئیدها از عوارض جانبی مطلع می‌شدم.

از آن به بعد، من چندین بار دوره‌های بستری شدن در  بیمارستان، مراحل درمان ، جراحی، مراجعه به اورژانس و داروهای مختلف داشتم، اما حتی در تاریک‌ترین روزها، هم امیدوار بودم. من تزریق infliximab را در پاییز سال 2014 آغاز کردم، و این واقعاً زندگی را به من بازگرداند. من روزانه azathioprine  را هم مصرف می‌کنم. من درحالی‌که در حال مبارزه با این بیماری افتضاح بودم توانستم مدرک کارشناسی و  کارشناسی ارشد خود را دریافت کنم. می‌توانم صادقانه بگویم که این بیماری باعث شده من یک شخص قوی‌تر شوم، و من به هر چیز  متفاوت نگاه می‌کنم. من از روزهایی که احساس خوبی دارم سپاسگزارم .من از گروه حمایتی خود سپاسگزارم، زیرا مطمئن نیستم چگونه میتوانستم بدون کمک آن‌ها بر موانعی که در این راه با آنان برخورد کردم  پیروز شوم.

سال بعد من با عشق زندگی خودم ازدواج می‌کنم که من را با  بیماری‌ام  پذیرفته است. او همیشه در کنار خوب، بد و زشت زندگی با من بوده است. ما برای تقریباً نه سال است که باهم هستیم . نمی‌توانم صبر کنم تا ببینم آینده چه سرنوشتی برای ما رقم خواهد زد. من سعی می‌کنم کمتر نگران باشم و تا جایی که ممکن است استرس را در زندگی از بین ببرم. این می‌تواند گاهی اوقات غیرممکن به نظر می‌رسد که استرس که روزانه بخشی از زندگی ما شده است را نادیده بگیری. مهم است که در نظر بگیریم که استرس  فقط بیماری را بدتر خواهد کرد. ما باید از خودمان مراقبت کنیم تا بتوانیم به جلو حرکت کنیم.

اگر من بتوانم یک نصیحت داشته باشم، می‌گویم سعی کنید یک روز را در همان لحظه بگذرانید . در لحظه مسائل را حل کنید و نگران نباشید که چه اتفاقی می‌افتد. ایمان داشته باشید، دعا کنید، با افراد خوب در ارتباط باشد، به میزان نیاز بخوابید، فیلم تماشا کنید، یا کاری انجام دهید که احساس خوبی داشته باشید، زیرا مراقبت از خود بسیار مهم است. همچنین باوجوداین بیماری، سعی کنید مثبت باشید. اجازه ندهید که بیماری شمارا کنترل کند و یا احساس بدی کنید. هرروز، هر زمان که می‌خواهید در برابر آن تسلیم شوید، به مبارزه کردن ادامه دهید.

 

  • داستان شان

7 اکتبر سال 2017، روز آگاهی از  استومی(Ostomy)  است که سه روز پس از روز ملی تاکو(نوعی غذا مکزیکی)، یکی از روزهای ملی دیگر موردعلاقه من است می باشد

در روز آگاهی از استومی من به این فکر می کردم که چند نفر وجود دارند  ‌که نمی‌دانند من یک استومی دارم.  . لیست این افراد احتمالاً طولانی‌تر از آن چیزی است که باید باشد. حتی برخی از دوستانم (و بستگانم) از این شرایط من اطلاع ندارند و واقعیت این است که :

در سن 4 سالگی بیماری کرون من تشخیص داده شد، تشخیصی که بعداً تغییر یافت و تا ناهنجاری کولیت هم رسید .

در سن نه‌سالگی، مادر من (که تنها ستاره همراه من در کل فرآیند) بود و پزشکان بیمارستان کودکان در بوستون تصمیم گرفتند روده بزرگ من را بردارند. بدن من حتی  نمی‌توانست درد ناشی از روده تحریک‌شده و التهابات را تحمل کند.

در 11 سالگی (یا 12 سالگی)، من یک عمل جراحی دیگر  برای برداشتن قسمتی از روده ام که به علت انسداد zoological تبدیل به  بافت زخمی شده بود، داشتم . متأسفانه این عمل جراحی باعث کاهش شانس استفاده از درمان‌های بعدی پس از عمل شد، پزشکانم گفتند که من یک کاندید  قوی برای این درمان بوده ام.

از سن نه‌سالگی، به‌اندازه کافی خوش‌شانس بوده‌ام که بدون هیچ‌گونه نشانه‌  روده‌ای از بیماری IBD زندگی می‌کنم. جراحی من واقعاً زندگی من را نجات داد.من علائم مزمن روده‌ای را تجربه می‌کنم که برخی از بیماران مبتلابه IBD از psoriasis تا pyoderma gangrenosum مواجهه می‌شوند. من تا سال 2015 با داشتن ostomy دائم توانستم بدون نیاز به جراحی رکتوم زندگی کنم. زندگی با استومی ، شگفت‌انگیز بوده است و ادامه نیز خواهد یافت. درحالی‌که من دوست دارم  که بیشتر افراد را از شرایط خودآگاه سازم، اما هرگز احساس نکردم که من باید از روی پشت‌بام‌ها داد بزنم که ، “سلام، من یک ostomy دارم!” چون زندگی با استومی خوب واقعاً یک زندگی منظم و عادی است.

با افزایش سن،  من متوجه شدم که 100،000 جراحی جدید ostomy در سال‌های اخیر در ایالات‌متحده انجام می‌شود، بنابراین اکنون بیش از هر زمان دیگری برایم مهم است که اگر می‌توانم من آن فردی باشم که   درباره ostomy صحبت میکند

هرسال در U.S.  100000 ostomy جدید صورت می‌گیرد.  بدن برخی بیماران این جراحی را پس می زند. و بعضی از آن‌ها به یک راه حل جایگزین  (مانند کیسه جی) تغییر می‌کنند.. دلایل زیادی برای نیاز به ostomy در کنار بیماری کرون و کولیت وجود دارد، مراقبین بهداشتی و پزشکان لازم است که در گفتگوهای راجع  به آگاهی از ostomy صحبت کنند. هر کسی در این گفتگو  صدایی دارد.هرچه بیشتر ما در مورد ostomy صحبت می‌کنیم، بیماران جدید بهتر و سریع‌تر می‌توانند زندگی خود را با  ostomy جدید  و لوازم آن  تنظیم کنند. هرچه بیشتر ما در مورد مشکلاتمان با ostomy ها صحبت کنیم، نوآوری در محصولات پزشکی بیشتر می‌تواند به جلو حرکت کنند تا دستگاه‌های سبک‌تر، راحت‌تر و ارزان‌تری اختراع شود.

هرچه افراد بیشتری همانند من بگویند : “هی، من یک ostomy دارم!” مردم بیشتر از او می‌پرسند “آه،  ostomy چه هست!” و مردم بیشتر  می‌دانند که واقعاً این درمجموع عجیب‌وغریب و خنده‌دار نیست. بحث‌های بیشتر، گفتگوها و آگاهی. این چیزی است که ما نیاز داریم جامعه ostomy انعطاف‌پذیر است. من افتخار می‌کنم که بخشی از این جامعه باشم، و من منتظر هستم که داستان خود را برای گسترش آگاهی (البته قبل آن خوردن تاکو) برای بقیه بیماران بازگو کنم

 

  • داستان ریشیکا

در ابتدا، وقتی جراحان  به من اطلاع دادند ، که آن‌ها سه تومور در روده ملتهب و زخمی من  یافته و  آنها را از بدن من خارج کرده‌اند  به آن توجه نکردم .من فكر كردم كه آن‌ها این مشکل را زود تشخیص داده‌اند و من دیگر به جراحی نیاز ندارم.  در این زمان  من فکر می‌کردم دیگر آن فردی نیستم که با اضطراب و استرس زیاد همیشه نیاز به سرویس بهداشتی داشته باشم.

هنگامی‌که جراح من پس از چند روز نتیجه  بیوپسی را به من اطلاع داد و گفت که سرطان به برخی از گره‌های لنفاوی گسترش‌یافته است، و بنابراین بیماری من مرحله 3 سرطان کولورکتال می باشد، ابر ترس، نگرانی و عدم اطمینان به مغز من منتقل شد. پزشکم به  من اطمینان داد که هرچند که همه‌چیز بد به نظر می‌آید ، اوضاع  به این اندازه هم  بد نیست.

آن چندین جلسه شیمی‌درمانی که من داشتم، در مقایسه با 11 سال درد و ناراحتی  که من با داشتن کولیت اولسروز  داشتم ، بسیار راحت بودند. حتی در یک نگاه به عقب ، با وجود گذشتن  یک سال و سه ماه از جلسه آخر شیمی‌درمانی ، نبرد من با سرطان روده به نظر من راحت‌تر از 11 سال مبارزه من با  کولیت اولسروز  بود. بعضی از مردم، بااین‌حال، خیلی خوش‌شانس نیستند.

همان‌طور که هفته‌های درمان من به پایان رسید، عوارض oxaliplatin (یک دارو که من به‌عنوان “گاز خردل” از او یاد می‌کنم) شدید شد. احساس می‌کردم که یک جوجه‌تیغی در انگشتان دستم، انگشتان، لب‌ها و نوک بینیم زندگی می‌کند (احساس خارش شدید)  . وقتی  خیلی سریع بلند می‌شدم احساس سرگیجه داشتم.

مادرم در طول هفته‌های شیمی‌درمانی  با من می‌ماند و اگرچه من از اینکه او در اطرافم بود سپاسگزار بودم، اما همچنین احساس خستگی می‌کردم. تمام خانواده‌ام زندگی خود را طوری تغییر داده بودند   تا بتوانند به من در مبارزه با این بیماری کمک کنند. من بسیار خوش‌شانس بودم، اما درعین‌حال، عصبانی و ناامید بودم ، زیرا به‌عنوان یک فرد در 30 سالگی، می‌خواستم درجایی باشم که من فردی باشم که به خانواده کمک می کند و نه کسی که هنوز نیاز به مراقبت دارد. خوشحالم که بگویم که یک سال و سه ماه بعد من در دونیمه ماراتن با بنیاد کرون و کولیت  دویدم و تقریبا 6000 دلار برای تحقیق و درمان برای این بیماری‌ها  به دست آوردم. من به دنبال کشف افرادی هستم که بدون درد مزمن هستند و قادر به لذت بردن از لحظه‌های زندگی خود  به لطف ileostomy هستند. من همچنین قادر به حرکت در ترافیک جنوب کالیفرنیا بدون نیاز به نگرانی در مورد روده‌هایم، هستم .

یک سال و سه ماه پس از شیمی‌درمانی  نهایی من، و از بین رفتن اثرات آن، من هرکسی که در معرض خطر ابتلا به سرطان روده بزرگ قرار دارد را  به تحت نظر بودن، تشویق می‌کنم . کولونوسکوپی را پشت گوش نیندازید. همان‌طور که بن فرانکلین می‌گوید:”،یک اونس پیشگیری ارزش یک پوند درمان را دارد.”

 

  • داستان امی

یکی از سخت‌ترین جنبه‌های بیماری من که  شش سال پیش تشخیص داده‌شده بود ، چگونگی تأثیر  این بیماری بر زندگی عشقی من بود. . هیچ بیماری پرزرق‌وبرق نیست، اما اینکه روده شما درگیر یک بیماری باشد هم اصلاً خوشایند نیست.

چهار سال بعد از تشخیص بیماری ، من ترل را دیدم. قبل از اینکه ما شخصاً ملاقات کنیم ،  من متوجه شدم که ترل نیز بیماری کرون دارد. این‌یک ضربه شاد خوشبختی بود که ما در هیچ شرایطی در ارتباط با کرون ملاقات نکردیم و اولین قرار ما دقیقآ  در روزی اتفاق افتاد، که من  اولین تزریق خود را شروع کردم. در هفته‌های دیگر، از زمان تزریق اول، او همراه من  به‌عنوان یک تشویق‌کننده  در کنارم حضور داشت . او نه‌تنها در هر تزریق دست من را می‌گرفت و کنار من بود ، بلکه در تمام معده دردهایم ، شب‌های بی‌خوابی، و تصمیمات رژیم غذایی همراهم بود . اغلب ما شوخی می‌کنیم که شکم‌های  ما هماهنگ است، اما من در قلبم می‌دانستم که این فقط همدردی است، زیرا ما می‌دانیم چقدر این بیماری می‌تواند برای هردویمان سخت باشد.

اغلب دشوار است که پیچیدگی‌های این بیماری را به کسی که آن را تجربه نکرده است، بیان کنید. بیماری کرون فراز و نشیب‌های خاص خود را دارد و در هر بدنی متفاوت است ، اما من می‌دانم که همیشه چیزهای خاصی وجود خواهد داشت که برای هر دو نفر ما سازگار باقی خواهد  ماند:

  • هردوی ما تلاش خواهیم کرد که محل هر دستشویی را در تقریباً هر رستوران در شهر به خاطر بسپاریم
  • روزهایی که ما هر دو احساس خوبی و سلامت می‌کنیم، روزهای خاص ما هستند و ما نهایت استفاده را از آن‌ها می‌بریم.
  • باهم ما می‌توانیم در مورد هوسمان درباره ذرت کبابی بر روی کباب‌پز  و یا خوردن  پاپ کورن برای دیدن فیلم صحبت کنیم.
  • ما همیشه از سیستم امتیازدهی هتل مخصوص خود استفاده می‌کنیم: 3 رول دستمال‌کاغذی = هتل 5 ستاره است
  • آنفلوانزای معده و مسمومیت غذایی همیشه رویدادی آماتور برای ما خواهد بود
  • – بین هر دو خانواده و همۀ دوستان ما، ما بزرگ‌ترین گروه پحمایتی یکدیگر هستیم ، و هرگز از تشویق کردن همدیگر کوتاه نمی‌آییم.

این بیماری همیشه بخشی از زندگی ما خواهد بود و دانستن اینکه من هرگز نباید سعی در توضیح این بیماری و شرایط آن به ترل  باشم، همواره نوع خاصی از نعمت در رابطه ما بوده است.