شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران و بیماریهای اتوایمیون کبدی به همت جمعی اساتید فوق تخصص دانشگاه های علوم پزشکی کشور در سال 1394 تشکیل و در پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی تهران مستقر گردید. این شبکه در زمینه های مختلف نظیر برگزاری برنامه های آموزشی برای پزشکان، همایش های اموزشی برای بیماران و پروژه های پژوهشی کشوری فعالیت دارد.

از مهمترین برنامه های پژوهشی این شبکه، پروژه ملی ثبت بیماریهای التهابی روده و بیماریهای اتوایمیون کبدی است. بدین منظور سامانه رجیستری به نشانی www.ibd-info.ir طراحی گردیده است. همچنین دفترچه های رجیستری نیز جهت سهولت ثبت اطلاعات، در اختیار همکاران قرار می گیرد.

در این فرایند همکاران محترم اطلاعات مختصری از بیماران را به شرح ذیل ثبت خواهند کرد:

ثبت ملی بیماریهای التهابی روده:

رجیستری ملی بیماری های التهابی روده به منظور ثبت موارد و آگاهی از میزان بروز و شیوع این بیماری ها در کشور در حال انجام است. در فرایند رجیستری در مرحله اول اطلاعات مختصر بیماران در قالب دفترچه های رجیستری یا از طریق سامانه www.ibd-info.ir ارسال می شود.

پس از ارسال اطلاعات مختصر فوق توسط پزشکان از طریق سامانه www.ibd-info.ir و یا ارسال دفترچه های تکمیل شده به پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه تهران، در مرحله بعد پرسشگران آموزش دیده پس از تماس تلفنی با بیماران پرسشنامه نهایی شامل 152 متغیر را تکمیل خواهند نمود.

 

 

ثبت ملی بیماریهای اتوایمیون کبدی:

رجیستری ملی بیماری های اتوایمیون کبدی (Autoimmune Liver Diseases) به منظور ثبت موارد و آگاهی از وضعیت این بیماری ها در کشور در حال انجام است. این بیماری ها شامل موارد ذیل هستند :

  • (Autoimmune Hepatitis (AIH
  • (Primary Biliary Cholangitis (PBC
  • (Primary Sclerosing Cholangitis (PSC
  • IgG4 related Disease
  • Overlap Syndrome

 در فرایند ثبت ملی، اطلاعات مختصر، در قالب فرم اطلاعات بیماران که در انتهای دفترچه های رجیستری قرار دارد و یا از طریق سامانه www.ibd-info.ir، ارسال می شود.

  

 

منشور حقوق معنوی همکاری در رجیستری ملی بیماریهای التهابی روده و بیماریهای اتوایمیون کبدی:

در خصوص حقوق معنوی همکاران محترمی که با رجیستری ملی همکاری دارند مسئول رجیستری متعهد به موارد ذیل می باشد:

  1. مالکیت معنوی تمامی داده های هر منطقه یا هر استان مختص به پزشکانی است که اطلاعات خود را ارسال نموده اند.
  2. در مورد مطالعات ملی که با مشارکت همه استان ها انجام می شود مالکیت معنوی بر اساس تعداد اطلاعاتی است که جهت ثبت از هر استان یا منطقه یا هر فرد به اشتراک گذاشته شده است.
  3. پرسشگران رجیستری متعهد هستند تا درباره مدیریت و نحوه درمان بیماران (Treatment Management) توسط پزشک مربوطه هیچ گونه اظهار نظری نکنند و این امر کاملا خصوصی و مربوط به پزشک معالج می باشد.
  4. در هر زمان از انجام پروژه، هر یک از اعضا می توانند به داده های خود دسترسی داشته باشد.
  5. هر یک از اعضا می توانند با ارائه پروپوزال به هیئت اجرایی داده های مدنظر خود را دریافت کنند.
  6. همکارانی که در طراحی پروژه انالیز داده ها و تفسیر نتایج، تهیه و اصلاح پیش نویس مقالات و تایید نهایی پروژه مشارکت داشته باشند در لیست authorship اصلی قرار خواهند گرفت. همچنین در صورتی که محقق مربوطه فقط case به اشتراک گذاشته باشد، پس از تایید نهایی پیش نویس هر مقاله منتج از داده های موجود در رجیستری، بر اساس تعداد بیمار به اشتراک گذاشته در لیست authorship قرار خواهد گرفت.

خوشبختانه با همکاری همکاران عزیز، پروژه رجیستری پیشرفت قابل ملاحظه ای داشته است. به منظور تکمیل اطلاعات که از نظر شناخت این بیماری ها در کشور پهناورمان اهمیت بسزایی دارد، نیاز به تداوم و گسترش همکاری همکاران فوق تخصص گوارش می باشد.

فرم رجیستری بیماران مبتلا به بیماریهای التهابی روده در ابتدای دفترچه و فرم رجیستری بیماران مبتلا به بیماریهای اتوایمیون کبدی در انتهای دفترچه رجیستری قرار دارد که شامل اطلاعات بسیار مختصر است و تکمیل آن برای هر کورد حدود یک دقیقه وقت می گیرد.

لازم به ذکر است ممکن است دفترچه های رجیستری با استفاده از شبکه پرسنلی شرکت های دارویی در سراسر کشور در اختیار همکاران قرار گیرد، اما جمع آوری دفترچه ها و تجمیع اطلاعات صرفا توسط تیم اجرایی رجیستری در پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام خواهد شد.

امید است با همکاری بیشتر عزیزان و جمع آوری اطلاعات ضروری بتوانیم به شناخت بهتری از این بیماری در سطح کشور دست یابیم و خدمات بهتری را به بیماران نیازمند ارائه دهیم.

لطفا برای دریافت دفترچه های رجیستری با ما تماس بگیرید”