ماموریت و اهداف شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران

ماموریت شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران، درمان کرون و کولیت اولسروز و بهبود کیفیت زندگی کودکان و بزرگسالان مبتلا به این بیماری ها است. بیماری کرون و کولیت اولسروز به طور کلی به عنوان بیماری التهابی روده (IBD) شناخته می شود.

این بنیاد پژوهش های پایه و بالینی را با بالاترین کیفیت حمایت می کند. ما همچنین طیف گسترده ای از برنامه های آموزشی برای بیماران و متخصصان مراقبت های پزشکی ارائه می دهیم، از طرفی خدمات حمایتی را برای کمک به مردم برای مقابله با این بیماری مزمن روده ارائه می کنیم.

حوزه های تمرکز ما عبارتند از:

پروژه های تحقیقاتی ملی و بین المللی:

هدف پروژه های تحقیقاتی ملی و بین المللی عمدتا بهبود درمان بیماران است. تحقیقات ما تاکنون در ایران منجر به شناخت میزان شیوع، بروز و بار بیماری، مقایسه هزینه اثر بخشی دارو های مختلف در سطح ملی، نقش ژنتیک و میکروبیوم در ایجاد و پیشرفت بیماری شده است. ما تلاش می کنیم تا با تشکیل شبکه ای از متخصصین این بیماری و پژوهش در این خصوص بتوانیم کیفیت درمان این بیماران را در ایران بهبود ببخشیم.

برنامه های آموزشی:

شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران ، اطلاعات و آموزش را برای بیماران مبتلا به IBD و خانواده های آنها را از طریق کانال های مختلف در سطح ملی و محلی فراهم می کند. وب سایت ما، گروه های پشتیبانی، کنفرانس های سالانه بیماریهای IBD و مرکز راهنمای IBD، اطلاعات دقیق و به روز را ارائه می دهند.

کیفیت مراقبت:

از دیگر وظایف شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران ، شناسایی، پیاده سازی و بهبود شیوه های استاندارد برای درمان بیماران مبتلا به بیماری کرون و کولیت اولسروز است. مدل نوآورانه ای از همکاری بین بیمار و ارائه دهنده مراقبت های درمان با هدف بهبود سلامت و همچنین کیفیت زندگی بهتر برای هزاران ها بیمار مبتلا به IBD طراحی شده است.

بنیاد  متخصصین بالینی:

شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران از آموزش و حمایت بیماران علاقه مند به شرکت در پژوهش های بالینی استقبال می کند، زیرا پژوهش های بالینی یک گام ضروری در فرایند توسعه دارو، سرعت بخشیدن به زمان بهبود و افزایش تعداد گزینه های درمان برای بیماران IBD است. علاوه بر بیماران، تشکل های متخصصین بالینی ما شامل فوق تخصصان گوارش و محققان، برای تسهیل کارآزمایی های بالینی در جهت بهبود کارایی گزینه های درمانی برای بیماریهای IBD، تلاش می کنند.

 

ارزشهای اصلی:

ارزش های اصلی پایه فرهنگ سازمانی شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران هستند. ارزش های واضح و آشکار معمولا به این پرسش پاسخ می دهند: “چه چیزی برای ما مهم است؟” ارزش ها عمدتا اینکه چگونه ما در این فرایند برای رسیدن به هدف و چشم انداز خود تلاش می کنیم را توضیح می دهند. این ارزش ها عبارتند از:

  • همدلی:

ما روابط دلسوزانه با اعضای خود برقرار می کنیم. ما عمیقا وفادار به همکاری با یکدیگر هستیم و امیدواریم همه افرادی که با شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده ایران همکاری می کنند، به ارزش های ما پایبند باشند.

  • تعهد:

ما به ارزش ها و اصول سارمان خود متعهد بوده و امیدواریم بتوانیم به کودکان و بزرگسالان مبتلا به این بیماری ها صادقانه خدمت کنیم.

  • رفتار حرفه ای:

ما سعی می کنیم در تمامی حیطه ها نظیر پژوهش، آموزش و درمان به رفتار حرفه ای پایبند بوده و بالاترین استانداردهای رفتار شخصی و سازمانی را نشان دهیم.

  • مشارکت و همکاری:

ما معتقدیم که هدف ما صرفا به وسیله درگیر شدن افراد و گروه های متنوع در این فرایند محقق می شود. لذا ما با سعی می کنیم تا با همکاری تیمی، ایجاد روابط گسترده با متخصصین و بیماران به اهداف سازمان برسیم.

ما خودمان را مسئول تبیین رسالت ها، روش ها و ارائه گزارش ها و پیشرفت فعالیت های شبکه ملی تحقیقات بیماریهای التهابی روده می دانیم.